Volgens mij heb ik het al eerder geschreven: geen bericht is goed bericht en dat gaat nu zeker ook op. Als het goed gaat, heb ik minder behoefte om een blog te schrijven. Ik leef lekker mijn leven, heb weinig frustraties en dat is gewoon saai om te delen. Ik vergelijk het maar met een kijkersfile: die ontstaat omdat men nieuwsgierig kijkt naar wat er op de andere weghelft is gebeurd. Wanneer daar niks aan de hand is, rijdt het gewoon door. Op dit moment leef ik lekker mijn leven, het gaat goed en ik ben happy.
Toch wil ik nu wel een blog schrijven :-)
De aanleiding is de ice-bucket challenge tegen de ziekte ALS. Ik zie meerdere filmpjes voorbij komen van mensen die vrijwillig een emmer ijswater over zich heen (laten) gooien. Waarom dit de manier is om aandacht te vragen voor deze ziekte, is me niet geheel duidelijk. Maar het wordt me wel duidelijk dat er zo veel aandacht is voor de ziekte. En dat is goed. Een diagnose ALS betekent een doodvonnis. Er is geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek zodat een diagnose met deze ziekte geen doodvonnis meer betekent.
En ik krijg de indruk dat er veel geld opgehaald wordt met deze actie. Stel dat de wetenschappers een ontdekking doen waardoor ALS geen doodvonnis meer betekent maar een chronische ziekte wordt? Dat is hartstikke mooi, maar ik ben bang dat er dan geen 'ice-bucket' acties gehouden worden. Als ik genomineerd word, zal ik dus niet vrijwillig een emmer ijswater over me heen gooien. Want leven met een chronische ziekte is ook moeilijk. Dat is een vonnis levenslang. De diagnose reuma is al een vonnis levenslang. Ondanks veel wetenschappelijk onderzoek is er nog geen geneesmiddel tegen reuma. Wat het ingewikkeld maakt zijn de vele verschillende typen reuma. Als de overheid bezuinigt op de subsidies voor wetenschappelijk onderzoek (wat is gebeurd), moet er op een andere manier geld binnenkomen. Ik ben maandelijks donateur van het reumafonds en dit is mijn oproep aan iedere deelnemer van de ice-bucket challenge om ook te doneren voor chronische ziektes. Zodat er hopelijk door de wetenschappers een geneesmiddel ontdekt wordt voor een chronische ziekte en we geen vonnis levenslang meer hebben.
