Moment van bezinning

Het is alweer 3 jaar geleden dat ik wakker werd met een opgezwollen voet. Daarmee begon de reuma. Tijd voor een moment van bezinning. Er is tenslotte heel wat gebeurd in die 3 jaar. Nadat ik eerst een maand bij de huisarts heb gelopen, ben ik uiteindelijk bij de afdeling reumatologie van het UMC terecht gekomen. Normaal gesproken hielpen de middeltjes die mijn huisarts voorschrijft altijd vrij snel. Maar dat was nu niet het geval, dus gingen mijn alarmbellen rinkelen en heb ik een doorverwijzing gevraagd. Bij het UMC werd ik volledig door de molen gehaald: vanalles werd getest en er werd een complete anamnese afgenomen. Ik kreeg lokaal injecties in de ontstoken gewrichten. Dit mocht niet baten; de ontstekingen bleven terugkomen. In september 2009 kreeg ik uiteindelijk de diagnose Artritis Psoriatica. Dat was een flinke domper. Nooit had ik wat aan mijn lijf en nu opeens, vanuit het niets kwam de diagnose reuma. Enerzijds had ik het gevoel dat ik niet meer van mijn lijf op aan kon, anderzijds wilde ik het niet accepteren. Het was ook het moment dat ik voor het eerst te maken kreeg met het medicijn Methotrexaat, een zwaar medicijn waarvan de bijsluiter voor tweederde bestaat uit de mogelijke bijwerkingen. Binnen een jaar tijd zit ik aan de allerhoogste dosis: 30 mg per week middels injecties (die ik zelf toedien).
Inmiddels moet ik mezelf dus al bijna 2 jaar iedere week injecteren. Ik kan er niet wennen. Het moment dat ik de spuit zet, duurt steeds langer.
Wie dit bovenstaande leest, kan denken "wow, heftig'. Ja, inderdaad, maar eigenlijk ben ik wel tevreden met hoe het gelopen is. Ik vind dat de reumatologen in het UMC voortvarend hebben gehandeld. Als ik niet binnen een jaar naar de hoogste dosis was gegaan, had ik langer last gehad van ontstekingen en wellicht vergroeide gewrichten. Of had ik misschien al last van psoriasis gehad. Dit is niet het geval en doordat ik weinig last heb van bijwerkingen van het medicijn, kan ik dus verder prima functioneren.
Wel is het zo dat ik na 3 jaar andere gevolgen van de ziekte merk: ik heb last van krachtverlies en conditieverlies, zoals ik in een eerdere blog al heb geschreven. Maar dit betekent niet dat ik nu zielig in een hoekje ga zitten. Ik pas me gewoon aan: ik rust wat meer en eerder uit en vraag iemand anders om de pot jam open te maken.
Ik hoor/ lees regelmatig dat mensen bewondering hebben voor reumapatiënten hoe ze met hun ziekte omgaan en in het leven staan. Dat is natuurlijk wel vleiend, maar voor mij ook niet meer dan logisch. Ik heb er vandaag in het zonnetje over nagedacht en ik denk dat het komt doordat reumapatiënten zich heel bewust zijn van hun lijf. Mijn lijf geeft heel duidelijk aan wanneer het teveel is en ik pas op de plaats moet maken. Doe ik dat niet, dan word ik daar echt voor afgestraft. Ik moet mijn lijf serieus nemen. De afgelopen 3 jaar heb ik moet leren om niets te doen. Nu kan ik genieten van een dag niets doen, waar ik voorheen pas tevreden was als ik die dag iets nuttigs gedaan had. Ik leef bewuster door gezond te eten, mijn lijf goed te verzorgen en te genieten van kleine dingen (zoals de eerste zonnestralen in het voorjaar, mijn paard die liefdevol zijn neus in mijn hals legt, de vogeltjes die in de tuin takjes aan het scharrelen zijn voor hun nestjes).
Uiteraard heb ik baalmomenten en die laat ik ook toe. Ik heb er niks aan als ik die wegstop. Men mag ook weten dat ik een vorm van reuma heb (anders zou ik deze blog niet schrijven..). Op die momenten eet ik minder gezond en kan ik minder genieten van kleine dingen.
Maar dan komt er weer een dag als deze en dan zie ik alles weer zonnig tegemoet! Carpe diem!

Laat de collectant niet voor niets bij je aanbellen!

Maandag 12 maart begint de collecteweek van het reumafonds. Helaas is er hard geld nodig om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de oorzaak van reuma te achterhalen en juiste behandelmethodes te ontwikkelen. Doneer dus aan de collectant als deze bij je langskomt. Geen collectant gezien? Via de site van het reumafonds kun je ook een bijdrage doneren: http://www.reumafonds.nl/help-mee