zondag 25 september 2016

Beste zorgidee, ingezonden!

'Je bericht is succesvol ingezonden. Bedankt voor je inzending.'
Dat zag ik zojuist op de site van het beste zorgidee. Nu is het afwachten, ik ben benieuwd! Help me duimen!
Dit was mijn inzending:

"Ongeveer een maand geleden had ik een bijeenkomst met andere reumapatiënten georganiseerd door het Reumafonds. Daar kwam telkens naar voren dat we als reumapatiënten moeite hebben met de onzichtbaarheid van de ziekte. Reuma is al lang niet meer een ziekte die veelal bij ouderen voorkomt met vergroeide gewrichten. Het zijn tegenwoordig mensen in de bloei van hun leven, met partners, kinderen, werk en een druk sociaal leven. En omdat de medicijnen om de symptomen te onderdrukken beter zijn dan vroeger, hebben weinig reumapatiënten vergroeide gewrichten (een zichtbaar aspect van reuma). Dat neemt niet weg dat reumapatiënten iedere dag moeten omgaan met hun chronische ziekte. En dat is lang niet altijd makkelijk, zo bleek ook tijdens eerdergenoemde bijeenkomst. De onzichtbaarheid van de ziekte heeft daar zeker mee te maken. Het zou helpen als reuma zichtbaar gemaakt kan worden voor het acceptatieproces  en voor het uitleggen aan de omgeving.
Een simpel voorbeeld wanneer ik als reumapatiënt hier zelf behoefte aan heb, is in een drukke trein waar geen zitplaatsen meer zijn. Het is voor mij (en daarin ben ik zeker niet de enige als reumapatiënt) erg zwaar om langer dan 10 minuten te moeten staan in de trein. Maar ik durf niet een zittende reiziger aan te spreken met de vraag of hij/ zij voor mij wilt opstaan. Je ziet immers niets aan mij, integendeel, ik zie er jong en fris uit, dus waarom zou ik een zitplaats nodig hebben?
Om deze reden pleit ik voor een middel om reuma zichtbaar te maken. En dan denk ik aan een sieraad, dat voor mannen en vrouwen geschikt is. Een sieraad heeft ook een positieve waarde, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een pasje of polsbandje dat met het ziekenhuis geassocieerd kan worden. Door die positieve waarde hoop ik tevens te bewerkstelligen dat reumapatiënten zich zelfverzekerder voelen om met hun omgeving het gesprek aan te gaan over hun ziekte. Dat helpt dan weer om de zichtbaarheid van reuma te vergroten.
Een klein onderzoek via mijn eigen blog (zie: http://michellevw-carpediem.blogspot.nl/) liet mij weten dat reumapatiënten graag een sieraad zoals een armband willen dragen en dan ook het gesprek aan durven gaan met anderen.
Om dit idee tot stand te kunnen brengen is er een ontwerper van het sieraad nodig. Het mooiste zou zijn wanneer dit in samenwerking gebeurt met andere reumapatiënten. Deze kunnen benaderd worden via mijn blog, die ik ook post binnen de besloten Facebookgroep voor reumapatiënten van het Reumafonds. Ik verwacht dat hier voldoende animo voor zal zijn. Daarna zal het sieraad verspreid moeten worden, dit kan goed via het Reumafonds, maar ook de poliklinieken reumatologie van de ziekenhuizen kunnen hiervoor benaderd worden.
Voor de benaming heb ik gekozen voor 'siereuma', een verbastering van de woorden sieraad en reuma, maar 'sie' kan ook opgevat worden als 'zie', wat staat voor het vergroten van de zichtbaarheid van reuma. Zo heb ik alle elementen in de benaming weergegeven.
Ik hoop oprecht dat dit idee een kans maakt om verder uitgebracht te worden. Reuma is een grillige, ingewikkelde, chronische en bovenal onzichtbare ziekte waar dagelijks miljoenen mensen mee kampen."

zaterdag 10 september 2016

Beste zorgidee?!

De strijd om het beste zorgidee van dit jaar is los gebarsten! Strijd? Beste zorgidee? Jawel, verzekeraar ONVZ biedt elk jaar een platform aan goede ideeën voor een betere zorg. Zie: http://www.hetbestezorgidee.nl/
En nu dacht ik, voor reuma en reumapatiënten is vast ook een beste zorgidee te bedenken. 
Tijdens een focusgroep van de Patiëntenorganisatie van het Reumafonds kwam vooral als ervaren knelpunt naar voren de onzichtbaarheid van de chronische ziekte reuma. Mijn blogs relateren hier ook regelmatig aan; hoe ga je hiermee om wanneer je dit deelt met vrienden en familie, met je (nieuwe) werk, maar ook (zie mijn laatste blog) tijdens het daten. En meer praktisch: wat doe je als moet staan in een overvolle trein en weet dat je dit niet de hele rit gaat volhouden? Vraag je een willekeurig persoon voor je op te staan? Ik doe het niet; ik voel me bezwaard, kan niet aantonen dat ik reuma heb, wil die 'strijd' niet aangaan. Dit bracht me op het idee dat er iets moet gebeuren om de zichtbaarheid (en hopelijk daarmee ook het begrip) voor reuma te vergroten. En toen werd ik geattendeerd op het beste zorgidee van 2016...
Maarja, dan volgt de vraag hoe?
Geïnspireerd door het winnende idee van vorig jaar dacht ik aan een polsbandje of pasje waarmee je kunt aantonen dat je reuma hebt en daarom bijvoorbeeld graag wilt zitten in de trein. Maar dat voelt zo 'ziekenhuis-achtig'. Dus dacht ik aan een sieraad, maar dan wel geschikt voor mannen en vrouwen. 
Nog even los van de vorm en naamgeving heb ik de vraag of dit geschikt zou zijn? Vanuit mezelf geredeneerd zou ik zoiets wel dragen en ikzelf ben ook niet bang om vervolgens daarover het gesprek aan te gaan. Maar zien andere reumapatiënten dat ook zitten? 
Of zijn er andere ideeën om de zichtbaarheid van reuma te vergroten die geschikt zijn voor inzending bij ONVZ?
Tot 28 september kan het idee ingestuurd worden, dus graag ruim voor die tijd ontvang ik reacties.
Ben benieuwd!