Aftellen naar 2015

Het jaar 2014 loopt ten einde en ik ben al even bezig met aftellen naar 2015. 2014 is namelijk niet mijn jaar geweest.
Het begon allemaal op 12 januari 2014, die datum staat in mijn geheugen gegrift als de datum waarop mijn leven op z'n kop werd gezet. Zomaar, van het ene op het andere moment, zonder dat ik het heb zien aankomen. Wat doe je dan?
Ik heb 2 weken gehuild en niet gegeten. Gelukkig ben ik niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten, dus daarna heb ik me een paar dagen teruggetrokken in alle rust en ruimte bij lieve vrienden. Daar kwam het besef dat ik het heft in eigen hand moest nemen. Zo gezegd, zo gedaan en nog geen halfjaar later was ik verhuisd naar mijn eigen huis.
Het was zomer en het leven leek me weer toe te lachen.
Maar daarna begon onzekerheid over de gezondheid van mijn dierbare maatje die mij er in die tijd doorheen gesleept heeft, die mij exact aanvoelde en mij dat liet weten, die er altijd en met onvoorwaardelijke liefde voor me was:

He's not just my horse... he's my Dreams, he's my Happines, he's my Heart, he's my Laughter, he's my Teacher, he's my Sanity. He's the Best Part of Me!

 

Op 1 oktober kwam de diagnose een chronische peesontsteking. Een periode van 4 weken stappen volgde, een periode waarin je hoopvol bent, want Jansen is een taaie. Maar helaas na 4 weken kwam de dierenarts en zijn oordeel was duidelijk: nul verbetering, prognose is alleen nog maar stapritjes. Wil je dat voor je paard, wordt hij daar gelukkig van? Een paard dat gewend is voor je te werken en dat ook graag doet. Hoe vaak ik niet had meegemaakt dat hij al iets deed voordat ik de hulp gaf, gewoon omdat ik er al aan dacht. Of dat hij iets deed wat ik eigenlijk helemaal niet wilde, maar waarvan hij dacht dat ik dat misschien bedoelde. Moet zo'n paard verder alleen nog maar stapritjes maken?

Hij werd er niet gelukkig van; de glans verdween uit zijn ogen. Daarbij ook in ogenschouw genomen dat hij al langere tijd slecht at door een gebroken kies en daardoor mager werd, heeft me uiteindelijk doen besluiten om definitief afscheid van hem te nemen. 2 december 2014 is ook zo'n dag die in mijn geheugen gegrift staat: dat is de dag dat Jansen voorgoed insliep en ik mijn paard, mijn dierbare maatje, the best part of me verloor.

 

Het rouwen is nog gaande, maar ik ben klaar met 2014 en kijk uit naar 2015, dat kan alleen maar beter worden! En dan kijk ik terug op 2014 als een heel bewogen jaar waarin mijn leven op meerdere vlakken drastisch is veranderd. En waarin gelukkig ook nog mooie dingen zijn gebeurd, zo heb ik nieuwe vrienden gemaakt, bestaande vriendschappen zijn versterkt en ik heb veel nieuwe dingen gedaan. Dit alles heeft me gesterkt, ik weet wat ik wil en ook wat ik niet wil. 2015, here I come!





mijn 'ice-bucket' oproep

Volgens mij heb ik het al eerder geschreven: geen bericht is goed bericht en dat gaat nu zeker ook op. Als het goed gaat, heb ik minder behoefte om een blog te schrijven. Ik leef lekker mijn leven, heb weinig frustraties en dat is gewoon saai om te delen. Ik vergelijk het maar met een kijkersfile: die ontstaat omdat men nieuwsgierig kijkt naar wat er op de andere weghelft is gebeurd. Wanneer daar niks aan de hand is, rijdt het gewoon door. Op dit moment leef ik lekker mijn leven, het gaat goed en ik ben happy.
Toch wil ik nu wel een blog schrijven :-)
De aanleiding is de ice-bucket challenge tegen de ziekte ALS. Ik zie meerdere filmpjes voorbij komen van mensen die vrijwillig een emmer ijswater over zich heen (laten) gooien. Waarom dit de manier is om aandacht te vragen voor deze ziekte, is me niet geheel duidelijk. Maar het wordt me wel duidelijk dat er zo veel aandacht is voor de ziekte. En dat is goed. Een diagnose ALS betekent een doodvonnis. Er is geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek zodat een diagnose met deze ziekte geen doodvonnis meer betekent.
En ik krijg de indruk dat er veel geld opgehaald wordt met deze actie. Stel dat de wetenschappers een ontdekking doen waardoor ALS geen doodvonnis meer betekent maar een chronische ziekte wordt? Dat is hartstikke mooi, maar ik ben bang dat er dan geen 'ice-bucket' acties gehouden worden. Als ik genomineerd word, zal ik dus niet vrijwillig een emmer ijswater over me heen gooien. Want leven met een chronische ziekte is ook moeilijk. Dat is een vonnis levenslang. De diagnose reuma is al een vonnis levenslang. Ondanks veel wetenschappelijk onderzoek is er nog geen geneesmiddel tegen reuma. Wat het ingewikkeld maakt zijn de vele verschillende typen reuma. Als de overheid bezuinigt op de subsidies voor wetenschappelijk onderzoek (wat is gebeurd), moet er op een andere manier geld binnenkomen. Ik ben maandelijks donateur van het reumafonds en dit is mijn oproep aan iedere deelnemer van de ice-bucket challenge om ook te doneren voor chronische ziektes. Zodat er hopelijk door de wetenschappers een geneesmiddel ontdekt wordt voor een chronische ziekte en we geen vonnis levenslang meer hebben.

omgekeerd dieet

Vandaag ben ik bij de reumaconsulente geweest voor een controle afspraak. Met de reuma gaat alles goed; het is rustig en mijn vinger houdt zich ook goed. De afgelopen weken met dozen inpakken, klussen in mijn nieuwe huis en verhuizen heb ik er wel last van gehad, maar veel minder dan ik van tevoren gedacht had.
Mijn gewicht is wel een punt van aandacht. Ik ben weer afgevallen. Woog ik drie maanden geleden bij de controle afspraak nog 64 kilo, wat al te weinig is, nu weeg ik nog maar 62,7 kilo en is mijn BMI ook te laag met mijn lengte van 1.80 meter .
Tja, ik eet wel goed. Zo'n relatiebreuk en verhuizing gaat je duidelijk niet in de koude kleren zitten. Dus ik denk dat het op termijn wel weer bijtrekt, maar voor mijn energielevel is het ook belangrijk om goed op gewicht te zijn. Gelukkig heb ik een hele fijne reumaconsulente en heeft ze me tips gegeven hoe ik verantwoord meer kan eten (dus zonder snoep en chips, wat ik toch al niet veel eet) en daarmee hopelijk kan aankomen.
Ik vind het toch wel gek om op een soort omgekeerd dieet te moeten. In mijn leven heb ik nooit op mijn gewicht hoeven te letten, ik at wat ik lekker vond en lette soms wel extra op dat ik niet teveel suikers en vet eten binnenkreeg. Want zoals iedere vrouw heb ik ook wel periodes gehad dat ik mijn buik te dik vond en daar wat af wilde hebben. Maar dat was alles. Nu moet ik mijn best doen om weer wat buikvet erbij te kweken ;-)
Dus dat wordt mijn ruime voorraadkast vullen met lekkere dingen en mijn oven uitproberen met brownies bakken!

zwevende stukjes bot, toch niet..

Gelukkig, er zijn geen zwevende stukjes bot in mijn vinger :-)
Ze hebben de foto's nog eens nader bekeken en het blijkt dat er verkalking is in mijn pees en dat is een hele normale reactie bij gewrichtsontstekingen. Aangezien ik die veel heb gehad in die vinger, is het een logische verklaring. En het verklaart ook de beperking in beweging die ik heb.
Er zou chirurgisch wel wat aan te doen zijn. Ze kunnen de verkalking wegschrapen. Maar dat betekent wel een operatie en dan ben ik even uit de running. Daar zit ik niet op te wachten, helemaal nu niet!
Bovendien, inmiddels ben ik er wel aan gewend dat ik die wijsvinger niet meer kan gebruiken zoals voorheen. Dus laat het maar lekker zo. Soms heb ik er wel last van en doet ie ook pijn, een koude wind over die vinger kan ik bijvoorbeeld echt niet hebben, maar er is best mee te leven.
We hebben dus afgesproken dat iedere volgende keer dat ik een afspraak heb bij de reumatoloog die vinger extra gecontroleerd wordt op veranderingen.
Dat lijkt mij een prima afspraak en ik ben blij dat er nu ook meer duidelijkheid is.

zwevende stukjes bot

Er zitten zwevende stukjes bot in mijn rechterwijsvinger... Hoe ze daar terecht zijn gekomen weet men niet. De reumatoloog had dat nog niet eerder gezien en heeft er ook geen ervaring mee. Dat moet mij natuurlijk weer gebeuren, dat ik iets heb wat nieuw is voor de artsen.
Als leek denk ik dat het mogelijk voortkomt uit de meerdere injecties die ik al mijn vinger gehad heb. Dat gaat in mijn gewricht en de vloeistof maakt het kwetsbaar. De reumatoloog kan mij in die redenatie volgen, maar ze zei ook dat ze dat niet eerder gezien had en  daarom zou bespreken in haar team. Ze vatte het wel goed op: 'zo leer ik ook elke dag nog bij'.
In elk geval verklaren die zwevende stukjes bot wel de dikte van mijn vinger en de beperkte buiging van mijn vinger. Net als de pijn die ik soms heb na een dag werken of paardrijden.
Maarja, wat dan eraan te doen? De vorige keer was de plastisch chirurg erg duidelijk: geen gewrichtsprothese. En daar ben ik het nog steeds mee eens. Misschien dat de zwevende stukjes bot verwijderd kunnen worden?
Over 3 weken heb ik weer een telefonische afspraak met mijn reumatoloog en dan heeft ze dit besproken met de plastisch chirurg en de vraag over de zwevende stukjes bot besproken met haar team. Ik ben toch wel nieuwsgierig naar de verklaring.
Verder ben ik gisteren tijdens de controle afspraak weer goed doorgelicht. Er zijn weer veel vragen gesteld over hoe het de afgelopen tijd gegaan is. Gelukkig zijn er geen nieuwe ontstekingen bijgekomen. Met alle relatieperikelen en huizenjacht heb ik al genoeg aan mijn hoofd. Grappig toch eigenlijk hoe dat werkt tussen de menselijke geest en lichaam. Ik heb de afgelopen weken in aanloop naar deze afspraak bij de reumatoloog namelijk bedacht dat ik verder weinig lichamelijke klachten heb gehad de afgelopen periode. Mijn hoofd zat logischerwijs vol met andere dingen. Alsof je lichaam weet dat je er dan even niet veel bij kan hebben. Hopelijk betekent dat niet dat wanneer ik over een paar maanden in mijn eigen huisje zit en mijn leven weer op de rit heb, er dan nieuwe ontstekingen komen...
Maar ik denk het niet, ik ben positief gestemd. Het gaat toch al lange tijd wel goed. En ik blijf ook gewoon op dezelfde dosis medicatie, dat vind ik prettig.
Mijn gewicht is gisteren overigens ook opgemeten. Het is een standaardvraag of ik gewicht ben verloren en eigenlijk is mijn antwoord altijd nee (hoewel ik dat niet met zekerheid kan zeggen, omdat ik geen weegschaal heb..). Deze keer wist ik zonder weegschaal wel zeker dat ik gewicht ben verloren, door opmerkingen van mensen op mij heen en doordat ik het zelf ook heb gemerkt aan mijn lijf en kleding. 3 kilo is eraf. Ik ben benieuwd hoe snel ik dat er weer bij krijg.. Maar er zullen vast collega's zijn die dit als excuus aangrijpen om veel chocola op kantoor neer te leggen :-)
Het komt allemaal wel goed, het heeft tijd nodig. In elk geval merk aan mezelf dat ik alweer beter in mijn vel zit en als ik straks weet of er wat aan de zwevende stukjes bot gedaan kan worden, ben ik weer een stap verder. In elk geval ben ik wel patiënt in een vooruitstrevend ziekenhuis: http://www.zie.nl/video/algemeen/Vrouw-krijgt-nieuwe-schedel-gemaakt-met-3D-printer/fnbz9g6f7i5p

Ik pluk de dag en kijk vooruit!

Plastisch spreekuur

Het bericht van de plastisch chirurg tijdens het spreekuur gisteren was kort maar krachtig: niet snijden.
Phieuw, dat valt weer mee, want daar zat ik niet echt op te wachten. Zijn redenen zijn dat ik te jong ben voor een prothese en het gewricht is niet zodanig beschadigd dat een prothese moet. Bovendien zou een prothese ook beperkingen met zich meebrengen, misschien nog wel meer dan ik nu heb. Nou, dan is de keuze gauw gemaakt. Ik stond met 10 minuten ook weer buiten :-)
Wel grappig om die hiërarchie in een ziekenhuis te zien: de plastisch chirurg (een man) had duidelijk de machtspositie, de reumatoloog zat wat achteraf, de ergotherapeut had de opdracht iedereen uit de wachtkamer te halen en verder waren er nog 2 co-assistentes die niks durfden te zeggen.

In elk geval heb ik dit weer achter de rug. Van de ergotherapeut heb ik nog wat tips mee gekregen. Al met al positief nieuws en nu is het hopen dat het hierbij blijft en niet erger wordt.

Geen injectie maar plastische chirurgie?!

Hihi, het is eigenlijk best grappig. Heb ik me de afgelopen dagen mentaal voorbereid op de injectie, krijg ik 'm niet. Hoe bedoel je rollercoaster van emoties, ik was gewoon een beetje teleurgesteld ;-)
De reden is dat er geen ontsteking te zien is op de echo, dus dat is fijn nieuws. Feit blijft wel dat de vinger dikker is dan de andere vingers en ook soms pijnlijk op bepaalde plekken. Dit wordt hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de beschadiging bij het gewricht, die eerder al op de röntgenfoto's geconstateerd was, maar nu ook te zien was op de echo. Er is sprake van 'erosie, verkalking, verbening' en nog aantal andere termen die ik te ingewikkeld vond om te onthouden.
De volgende stap wordt nu een afspraak bij het plastisch spreekuur met de reumatoloog. Met behulp van de beelden van de echo en de röntgenfoto's zal besproken worden welke mogelijkheden er verder zijn voor me. Ik ben benieuwd.
Wordt dus weer vervolgd!

Blue Monday

Morgen is het Blue Monday, de meest depressieve dag in het jaar. Op die dag krijg weer een injectie in mijn vinger, hoe toepasselijk ;-)
Na de onderzoeken die ik afgelopen maand in het ziekenhuis heb gehad, bleek dat de diagnose en medicatie niet aangepast hoeft te worden. Dat is fijn. Om van de ontsteking in mijn wijsvinger af te komen krijg ik een injectie onder echogeleide. Dit houdt in dat ze met de echo zoeken waar de ontsteking precies zit, zodat ze gerichter kunnen prikken. Dus ik hoop dat dit helpt.
Dan zou het natuurlijk ook prettig zijn als ik zelf mentaal goed in mijn vel zit, want dat is over het algemeen wel bevorderlijk voor het genezingsproces. Helaas is dat nu niet het geval... Ik heb veel aan mijn hoofd en mijn emoties vliegen alle kanten op de laatste week. Daarnaast heb ik een paar dagen weinig kunnen eten en slaap ik nog steeds slecht, wat mijn energieniveau naar een dieptepunt brengt. Dat helpt weer niet echt.
Gelukkig heb ik veel lieve familie, vrienden en collega's om me heen van wie ik veel steun krijg, dat waardeer ik heel erg en met hen sleep ik me er wel doorheen!
En Jansen niet te vergeten. Die heeft al goed aangevoeld dat het niet goed met me gaat en al meerdere malen zijn neus in mijn hals gelegd. Zo lief!