zondag 20 november 2011

Belangrijk nieuws, steun het reumafonds!

http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/1-miljoen-euro-naar-onderzoek-jeugdreuma

Laatst zag ik op tv een item over kinderen met reuma. Dat was best schokkend om te zien. Buiten het feit dat ze kinderen niet gewoon kind kunnen zijn doordat ze last hebben van pijn door de reuma, hebben ze ook vaak last van bijwerkingen van de medicijnen. Want, wat blijkt: kinderen krijgen dezelfde medicatie voorgeschreven als volwassenen met reuma. Dat is heftig! Voor mezelf vind ik het al heftig wat ik iedere week moet toedienen, laat staan als je nog kind bent. Zo was er een jongen die Prednison krijgt tegen de pijn. Hij is 15 jaar, maar heeft het postuur van een 10-jarige. Zelf was hij er nog wel nuchter over, wat ik heel knap vond, maar toch. Zijn geest ontwikkelt zich verder, maar zijn lijf doet niet mee. Dat lijkt me niet leuk op die leeftijd.
Daarom is dit onderzoek (zie link) zo belangrijk en is het zo belangrijk om het reumafonds te steunen. Ik heb weer geld overgemaakt, doe je mee?

zaterdag 5 november 2011

Ons weekje Spanje is super geweest! Fantastisch weer en heerlijk niks gedaan en uitgerust. Daar knapt een mens echt van op.

Afgelopen donderdag had ik weer een controle afspraak bij de reumatoloog. Ik hoopte van te voren dat eruit zou komen dat mijn dosering omlaag gaat. De laatste tijd gaat namelijk erg goed. Ik heb geen last van ontstekingen en tijdens mijn vakantie heb ik ook geen naproxen extra geslikt voor mijn wijsvinger. Helaas moet ik dit nog wel doen op de dagen dat ik werk. Als ik dat niet doe, voel ik het aan einde van de dag stijf worden, waarschijnlijk door het computergebruik.
Om die reden vond de reumatoloog het teveel risico om met de dosis omlaag te gaan. Dat was wel even een teleurstelling. Dit betekent namelijk dat ik voorlopig nog door moet gaan met de injecties. En daar kan ik echt niet aan wennen. Het blijft vervelend om mezelf iedere week te moeten prikken. De ene week gaat het ook minder goed dan de andere week. Nu moet ik wel zeggen dat door mijn hoop op een dosisverlaging (dat had nl kunnen betekenen dat ik weer terug naar de pilletjes zou gaan) ik de laatste weken het misschien extra vervelend vond.
Nu ik weer een paar dagen verder ben, is de teleurstelling wel minder geworden. Ik snap het ook wel. En als ik zou moeten kiezen tussen 1 keer per week mezelf prikken of de kans op nieuwe ontstekingen en daardoor elke dag pijn, dan weet ik het wel...
Dus eigenlijk mag ik niet klagen. Ik kan zonder pijn alles doen. Wel moet ik nog steeds letten op mijn energielevel en daardoor goed nadenken en plannen welke afspraken ik wel kan maken en welke niet. Dat gaat gelukkig ook steeds beter en heb ik een lieve vriend die het begrijpt en met me meedenkt.