zaterdag 28 februari 2015

bijna een knieval

De ontsteking in mijn knie was toch hardnekkiger dan ik gehoopt had. Zoals ik in mijn vorige blog schreef, was ik weer bezig met 2 extra ontstekingsremmers per dag, wat de ontsteking zou moeten doen verminderen en uiteindelijk doen verdwijnen. Ik had goede en slechte dagen, maar vorige week bestond voornamelijk uit slechte dagen: 's ochtends niet op mijn rechterbeen kunnen staan, omdat ik het gevoel door die knie heen te zakken, niet zonder pijn de trap af kunnen lopen (en voor wie mijn huis kent, die trap is nogal steil), 's nachts slecht slapen vanwege de pijn. Dit kon zo niet langer, dus ik heb de reuma-poli gebeld en mijn reumatoloog gesproken. Zij kwam meteen met een voorstel waar ik al op hoopte: een injectie in mijn knie. Hopen is in dit geval een paradoxale omschrijving, omdat zo'n injectie pijn doet en daar zit je niet op te wachten. Maar het gaat om het resultaat dat je met zo'n lokale behandeling hoopt te bereiken, namelijk het verdwijnen van de ontsteking.
Dus we hebben direct een afspraak gemaakt, mijn reumatoloog was zo soepel dat zij mij tussendoor op haar spreekuur wilde inplannen, heel fijn!
Ik heb gelijk hulptroepen ingeschakeld, want zelf terug naar huis rijden zou er niet in zitten. Sterker nog, ik liep met krukken in de hand het ziekenhuis in en ik liep op krukken het ziekenhuis uit, bijna omgekeerde wereld. En ook al ben ik al lang en breed volwassen, de eerste persoon aan wie je aan denkt om je bij te staan met zoiets, is je moeder. Zij moest een leuk uitje met haar zussen ervoor afzeggen en is met mij meegegaan, heel erg lief! En het gaf haar ook gelijk de gelegenheid om haar vragen te stellen aan mijn reumatoloog, wat voor een moeder ook belangrijk is :-)
En mijn eigen prangende vraag waar ik de afgelopen weken mee rondliep heb ik ook kunnen stellen. Want hoe kom ik opeens aan een ontsteking in mijn knie terwijl het kenmerk van artritis psoriatica is dat de ontstekingen in kleine gewrichten zoals in tenen en vingers ontstaan, heb ik dan wel echt artritis psoriatica? Aan het begin van mijn ziekte leek alles op artritis psoriatica, vanwege de worstentenen en -vinger die ik had. In de loop van de tijd is dit beeld veranderd en heb ik ook symptomen van andere vormen van reuma. Dit noemen ze dan 'ongedifferentieerde spondylartropathie', hieronder valt ook artritis psoriatica, maar bijvoorbeeld ook de ziekte van Bechterew. Als ik het dan naar mijn eigen vakjargon zou willen vertalen heb ik reuma NAO (niet anderszins omschreven, een term die in de psychologie wordt gebruikt als vergaarbak voor mensen die symptomen hebben die doen denken aan een bepaalde stoornis).
Tja, heb ik weer.
Maar het geeft me hoe dan ook wel meer duidelijkheid en gelukkig heb ik nog een milde vorm, want als je hoort en leest welke klachten je nog meer zou kunnen krijgen, dan knijp ik in mijn handen. Dus hoe erg is het dan dat ik dit weekend even niks kan en met mijn been omhoog op de bank zit.
Gisterenmiddag is de injectie geplaatst en het viel me mee. Ik had gedacht dat het meer pijn zou nav mijn ervaringen met injecties in mijn tenen en vinger. Dat is dan een voordeel van een groter gewricht, er zijn meer weke delen en de naald hoeft niet in het gewricht, maar alleen door het gewrichtskapsel (dat doet overigens wel pijn). Lastig is wel dat ik nu meer beperkt ben in bewegen. Ik loop met krukken door het huis, want de eerst 2 à 3 dagen mag ik de knie niet teveel belasten, om de ontstekingsremmer goed zijn werk te laten doen. En dan is het ineens wel vervelend dat ik geen wc beneden heb! Nouja, mijn arm- en borstspieren train ik nu wel goed :-)
Ik heb goede hoop dat de injectie gaat werken en dan hoop ik over een week weer helemaal mobiel te zijn en het sporten weer voorzichtig aan op te pakken.

woensdag 4 februari 2015

vals alarm of knieval?

Is het vals alarm of moet ik toch een knieval maken voor de reuma, letterlijk en figuurlijk?
Half januari kreeg ik opeens last van mijn knie. In eerste instantie voelde het alleen vervelend aan. Alsof je knie moet knakken maar dat lukt niet. Ik sloeg er verder geen acht op en dacht dat het wel weer over zou gaan. De kerstvakantie was voorbij dus ik begon weer enthousiast met sporten. Nu Jansen overleden is en ik niet meer 4 à 5 keer in de week paardrijd, ben ik begonnen met aquarobics. Ik vind het heerlijk om te doen; alle spiergroepen worden getraind en ik werk aan mijn conditie. Helaas ging dit al snel mis. Nadat ik op een woensdagochtend in het zwembad was geweest, heb ik de rest van de dag met pijn in mijn knie op de bank gezeten. Balen, maar toen geloofde ik nog niet dat de reuma terug zou zijn. De kans was namelijk ook best groot dat ik iets verdraaid had tijdens de aquarobics. Toch werd mijn knie dik en ik kon 's nachts niet slapen van de pijn. En ik weet uit ervaring dat dit geen goed teken is. Er stond al een controle-afspraak gepland in het ziekenhuis, maar ik heb toch de Helplijn van de Reuma-poli gebeld. Ik kreeg het advies om extra ontstekingsremmers te slikken en mijn knie niet te overbelasten maar wel te blijven bewegen. Even geen aquarobics dus. Gelukkig had ik met fietsen en lopen weinig last en ik was allang blij dat ik me nog wel normaal kon voortbewegen. Na een week merkte ik verbetering en vond ik dat ik al kon afbouwen met de ontstekingsremmers. Bovendien wilde ik nog steeds niet geloven dat de reuma terug zou zijn, maar dat ik gewoon te enthousiast was geweest tijdens de aquarobics. Ik ben namelijk niet iemand die op halve kracht aan zo'n les meedoet :-)
Tijdens de controle-afspraak in het ziekenhuis kreeg ik op mijn kop van de reumaconsulente dat ik zo snel was afgebouwd met de ontstekingsremmers. Dat had ze niet hoeven doen, want mijn lichaam had me al terug gefloten. De pijn in mijn knie kwam terug en ook werd mijn knie weer dik. Ik slik nu dus weer braaf twee keer per dag extra onstekingsremmers en doe het rustig aan. Dat laatste kost me veel moeite. Ik baal er enorm van en vind het vervelend dat ik niet kan sporten, juist omdat dit voor de rest van mijn lijf zo goed is. Overigens rijd ik wel één keer per week paard en dit gaat goed. Sowieso is dat altijd mijn moment geweest om de pijn te vergeten. Als ik bij de paarden ben, vloeit dat als het ware uit mijn lijf.
Waar ik ook moeite mee heb, is dat ik nog weinig verbetering merk: ik heb goede en slechte dagen. Op goede dagen heb ik weinig pijn en kan ik redelijk veel doen. Kort geleden had ik een hele slechte dag, mijn rechterknie gloeide enorm en er was een vlammende pijn.
Ik merk dat ik moeilijk vind te accepteren dat ik weer een ontsteking heb en dan ook nog in een redelijk groot gewricht als mijn knie, dat beperkt me meer dan een ontsteking in mijn vinger of teen. 2015 zou mijn jaar worden en van dat plan wijk ik zeker niet af. Maar toch, als je bedenkt dat 2014 absoluut niet mijn jaar was, is het bijzonder dat ik toen helemaal geen last had van de reuma. Alsof mijn lichaam een pas op de plaats maakte, omdat ik genoeg andere dingen aan mijn hoofd had. Dit jaar moet mentaal een rustiger en stabieler jaar worden en het lijkt haast alsof mijn lichaam denkt dat er weer ruimte is om lastig te gaan doen.
De reuma laat me echter niet van mijn plan weerhouden, ik maak geen knieval.