zondag 23 januari 2011

kwakkelend de winter door

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu de medicatie spuit ipv slik. Ik ben nu een aantal weken bezig, maar ik zal er niet aan kunnen wennen dat ik mezelf iedere week moet prikken en dus pijn moet doen. Het voordeel is wel dat ik goed merk dat het helpt, dan weet je ook waar je het voor doet. Maar ik kijk er iedere week toch een beetje tegenop. Gelukkig heb ik wel met de reumatoloog af kunnen spreken dat ik nu op maandagavond de injectie zet, ipv dinsdagochtend. Dat scheelt wel; 's ochtends heb ik altijd haast en dat werkt niet bevordelijk voor zoiets. 's Avonds doe ik het voordat ik ga slapen, dus als ik klaar ben, kan ik lekker mijn bed in kruipen.
Het enige nadeel is, dat er niks meer van mijn weerstand over is  Ieder virusje dat ronddwaalt pik ik op. Zo was een aantal weken geleden Rogier goed ziek van een buikgriep. Meestal sloegen die virussen mij over, maar nu had deze mij ook goed te pakken. En waar Rogier na twee dagen beter was, ben ik de hele week ziek geweest. Mijn lichaam heeft veel meer tijd en energie nodig om weer te herstellen.
Vorige week ben ik flink verkouden geworden en ook dat duurt even voordat het helemaal weg is. Helaas is het griepseizoen nog niet voorbij, dus de kans is aanwezig dat ik bijv. onderweg naar het werk in de trein weer een ander virus oppik...
Dus ik heb toch maar even de huisarts gebeld met de vraag hoe dat nou zit met de griepprik. Ik had namelijk geen oproep gekregen, terwijl ik wel in de doelgroep van chronisch zieken val. Nu heeft het geen nut meer om een griepprik te krijgen, maar ik wil toch weten waarom ik niet ben opgeroepen. Nou, het blijkt dat ik niet binnen de doelgroep val van chronisch zieken die een oproep voor de griepprik krijgen, dat zijn nl alleen de diabetici en patiënten met luchtwegaandoeningen. Ik kan natuurlijk met mijn huisarts afspreken dat ik volgend jaar wel een oproep krijg, maar er is kans dat ik de prik zelf moet betalen. Dat vind ik nou weer typische Nederlandse, bureaucratische regelgeving. Het gaat me niet om het geld, want dat zal een paar tientjes zijn en als het om mijn gezondheid gaat, betaal ik dat wel. Maar waarom zou je een doelgroep binnen een doelroep maken? Om geld te besparen? Maar ik krijg wel de Tegemoetkoming voor Chronisch zieken en Gehandicapten op mijn rekening gestort. Geef me dat dan niet, of een paar tientjes minder. Ook prima.
Het mooiste van dit verhaal vind ik nog dat ik een paar dagen later mijn reumatoloog aan de telefoon had en dit met haar besprak. Zij reageerde verbaasd, omdat naar haar mening ik wel binnen de doelgroep val voor de griepprik. En niet omdat door het medicijn mijn weerstand lager is, maar omdat bij een griep de kans op een longontsteking aanwezig is en dàt kan nou juist gevaarlijk zijn met dit medicijn. Nu ben ik nog jong en leef ik verder gezond, dus zowel zij als ik maken ons er geen zorgen om. Maar ik vond het wel frappant om te horen. Morgen toch nog maar even de huisarts bellen..

zondag 16 januari 2011

Spuiten, niet slikken (17 oktober 2010)

Twee keer heb ik het al gedaan: het spuiten van mijn medicijnen in plaats van slikken. Na twee injecties in mijn wijsvinger die niet voldoende resultaat hadden, vond mijn reumatoloog dat het zover was. Ik had het al zien aankomen en toen ze zei dat ik nu toch echt moest gaan spuiten, had ik er ook vrede mee. Want tja, van mijn gekromde wijsvinger wilde ik ook eens af. Bovendien neemt je lichaam met spuiten meer van het medicijn op en de opname is ook stabieler. Bij pillen slikken kan het per week verschillen wat je lichaam opneemt. Bij spuiten is dit niet zo. Dat vind ik wel een prettig idee.
Voor de eerste keer kreeg ik een spuitinstructie bij de reumaconsulente. Vooraf was ik eigenlijk  helemaal niet zenuwachtig. Ik ging erheen alsof het een gewone afspraak was. Van de apotheek had ik de doos meegenomen waar alles al in zit. Het enige dat ik moest doen was de naald op de spuit schroeven. En vervolgens een geschikt plekje in mijn buik zoeken...
Ik moet zeggen dat het erg goed ging. Zelfs de reumaconsulente was verrast. Ik kreeg allerlei complimentjes. Ik stond ook verbaasd van mezelf. Natuurlijk voelde ik pijn toen ik de naald in mijn buik stak, maar de rationaliteit overheerste met name: ik moet dit doen, dit is goed voor me. De pleister eraf halen die de reumaconsulente erop had gedaan tegen het nabloeden, deed overigens veel meer pijn!
Afgelopen dinsdag was dus de eerste keer dat ik het alleen moest doen. Ik had bedacht het te doen zodra ik uit de douche kom, dat leek me wel zo makkelijk. Maar de maandagavond ervoor was ik toch al een beetje nerveus. Ik zou nu immers geen reumaconsulente hebben om op terug te vallen. Eigenlijk wilde ik het die avond al doen, zodat ik er al vanaf was en daarna lekker mijn bed in kon kruipen.
Na een wat onrustige nacht heb ik het dinsdagochtend gedaan en het ging weer net zo beheerst als de week ervoor. Dus ik was erg happy met mezelf.
Het fijne is dat ik na twee keer spuiten ook al effect merk: mijn vinger is weer geslonken tot normale proporties en ik kan 'm al weer veel meer gebruiken.
Toch gaat het me mentaal niet helemaal in de koude kleren zitten. Afgelopen dinsdag had ik niet mijn dag. 's Avonds dacht ik lekker te gaan paardrijden, maar echt soepel ging het niet. Het ververlende is ook dat ik banger ben geworden om te vallen, omdat ik niet weet watvoor effect het heeft op mijn reumatische klachten. En juist afgelopen dinsdag ben ik harder gevallen dan ooit: een lichte hersenschudding en een gekneusde rib zijn het bewijs. Vooralsnog heb ik niet het idee dat de ontstekingen erger zijn geworden of op nieuwe plekken zijn gekomen. Wel zal het wat langer duren voordat ik volledig hersteld ben, aangezien het MTX mijn afweersysteem verzwakt.
Afgelopen zaterdag mocht ik nog niet paardrijden van de huisarts, dus wellicht aankomende dinsdag weer. Omdat ik wel mijn zelfvertrouwen weer wat terug met krijgen, lijkt rustig aan beginnen me het beste.

Hoe het verder ging: 30 augustus 2010

Sinds alweer twee weken ben ik terug van een supergave vakantie in Amerika met hernieuwde energie in vanalles. Op vakantie is alles goed gegaan met mijn voeten en tenen. We hebben dan ook prachtige wandelingen gemaakt.







Maar helaas, het lijkt soms wel of ik niet volmaakt gelukkig mag zijn, want de laatste paar dagen van de vakantie kreeg ik last van mijn rechterwijsvinger. In eerste instantie leek het niet zo erg; ik had alleen 's ochtends een stijve vinger en dat verdween in de loop van de dag. Alleen de laatste dag werd het erger: ik kon 'm moeilijk buigen en strekken. Vervolgens op de weg terug in het vliegtuig wer die alleen maar dikker en kon ik 'm helemaal niet meer strekken. Balen dus.
Gelukkig had ik al een afspraak staan bij dwe reumatoloog, maar die was bedoeld om te bespreken of de dosering omlaag ging. Dat kon ik dus wel vergeten.
Zelf heb ik sterk het idee dat het komt door het eten in Amerika. Voor de vakantie ben ik, zoals jullie weten, bezig geweest met een dieet. Dit moest ik 2 maanden volhouden en daarna zou ik alles weer kunnen eten. Buiten dit dieet was ik gestopt met toegevoegde suikers eten en daar voelde ik me heel goed bij. Maarja, in Amerika ontkom je niet aan suikers. Het begint al bij het ontbijt: een continental breakfast bestaat uit een muffin met jus en koffie. In de muffin zitten uiteraard toegevoegde suikers. Een alternatief is pancakes of french toast. Pancakes niet, dus dan maar french toast. En die krijg je besuikers geserveerd met een potje suikerstroop of jam erbij... Omdat ik toch moet eten en van mijn vakantie moet genieten, ben ik maar overstag gegaan.
Nu ben ik uiteraard weer van de suikers af en heb ik de reumatoloog om een injectie gevraagd. Mijn hoop was dat het op die manier weer net zo zou worden als voor mijn vakantie. Die hoop is na twee weken weer vervlogen. De injectie heeft tijdelijk wat geholpen, maar nu is mijn vinger weer dik, onbuigzaam en warm.
Aanstaande vrijdag ga ik wel weer naar de alternatieve genezer waarvan ik het dieet had gekregen. Ze gaat me weer doormeten en ik ben benieuwd wat er nu uitkomt. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met aanpassing van mijn voeding het ziektebeeld onder controle kan krijgen. Maar het voelt wel alsof ik 10 stappen terug heb gedaan.

Hoe het verder ging: 8 mei 2010

Hèhè, het gaat eindelijk de kant op die ik wil. Dit is waar ik de afgelopen maanden elke keer op hoopte en nu is het moment daar!
Ik loop zonder pijn en heb geen dikke voeten meer. Goed, ik moet daarvoor wel eenmaal per week pillen slikken en dat is nog steeds de hoogste dosering. Maar soi, ik kan weer doen wat ik wil, zonder pijn. En het scheelt dat ik helemaal geen last van bijwerkingen heb. Dat is toch wel een geluk, aangezien tweederde van de bijsluiter van het medicijn uit de bijwerkingen bestaat. En het went, hoor, om pillen te moeten slikken om normaal te kunnen leven. Ik heb eerlijk gezegd meer moeite met het feit dat ik niet meer alle schoenen kan dragen die ik wil en dat ik echt moet nadenken daarover. Ik kan weer op hakken lopen, maar ik moet dat niet dagen achterelkaar doen. En voor de zomer kan ik niet zomaar op slippertjes of ballerinaatjes lopen. Dan moeten mijn tenen teveel werk doen om mijn schoenen aan mijn voeten te houden en dat is funest. Maar gelukkig heb ik mijn oude vertrouwde Birkenstocks nog en heb ik verder ook een uitgebreide schoencollectie om uit te kiezen. En als dat alles is, wie zeurt er dan nog?
Ik was ook zo blij dat ik afgelopen vakantie in Spanje lekker wandelingen kon maken. De meeste cultuur daar hadden we al gezien, dus nu was het tijd voor natuur. En dat kun je het beste lopend ervaren (of te paard, maarja ik was met Rogier, dus dat was niet echt een optie). Anyway, het is goed gegaan, ook door bewust een rustdag in te plannen na de wandeldag.
Dus mijn leven is wel veranderd, maar ook in positieve zin: ik ben me bewuster geworden van mijn lichaam en luister er beter naar.

Hoe het verder ging: maart 2010

Na steeds meer vragen van mensen hoe het met me gaat een nieuwe blog.
Geen nieuws betekent niet automatisch goed nieuws, het gaat eigenlijk een beetje af en aan. Ik heb goede dagen waarop ik vrolijk rondwandel en slechte dagen waarop ik liever blijf zitten waar ik zit.
De reden van een slechte dag is niet altijd het fysieke ongemak, zoals pijn. In mijn hoofd kan ik er soms ook erg mee bezig zijn. Ik ben natuurlijk blij dat de laatste injectie geholpen heeft, maar mijn teentje is toch nog een beetje dik, waardoor ik het wel angstvallig in de gaten houd. Bang dat de ontsteking weer terugkomt. Verder houd ik mijn huid in de gaten: ieder afwijkend plekje dat ik zie, krijgt een grondige inspectie, bang dat het al psoriasis is. Zeker met de lente-temperaturen van de laatste tijd en rokjesdag in aantocht!
Ik ben er dan al wel aan gewend niet alle schoenen te kunnen dragen, ik wil toch wel meedoen aan rokjesdag...
Verder heb ik binnenkort weer een afspraak bij de reumatoloog en dan wordt duidelijk of ik met de pilletjes stop en overga op injecties van het medicijn. Dit houdt in dat ik mezelf iedere week moet inspuiten met het medicijn. Enerzijds is dit natuurlijk geen prettig vooruitzicht, anderzijds vind ik het wel een fijn idee dat het medicijn direct in mijn bloedbaan terecht komt. Nu moet het eerst via mijn maag- darmkanaal en ik heb nu eenmaal een sterke maag..
Zo blijf ik dus een beetje aanmodderen.

Hoe het verder ging: 31 januari 2010

De laatste injectie (eind nov.) heeft niet goed geholpen. Enkele weken geleden begon ik te merken dat de klachten erger werden. In eerste instantie heel lichtjes: het werd iets warmer en stijver, maar rood was het nog niet en pijnlijk ook nog niet. Enkele dagen later merkte ik aan mijn schoenen dat het weer dikker werd. Balen, dus. Maar ook twijfelen. Klopt de diagnose wel? Werkt het medicijn wel? Aan dat laatste twijfelde ik al eerder een keer, maar wuifde ik dat steeds weg door te zeggen dat ik waarschijnlijk te ongeduldig ben. Nu had ik echt reden om te twijfelen. Mijn hoop was tenslotte dat de injectie de huidige ontsteking zou laten verdwijnen en dat ik met die medicijnen zou voorkomen dat er nieuwe ontstekingen zouden ontstaan. Dan kan ik er best mee leven. Helaas, ik moet mijn doelen weer bijstellen. Dat werkt niet bevordelijk voor mijn gemoedstoestand. Laatst had ik nog een familiefeestje en iedereen vroeg me natuurlijk hoe het met me gaat. Niet goed, dus. Ik kan je zeggen dat het behoorlijk uitput als je zo'n verhaal meerdere keren achter elkaar moet vertellen. Het is uiteraard allemaal heel goed bedoeld, maar na afloop van het feestje lag ik uitgeput op de bank.
Anyway, de laatste afspraak bij de reumataloog is uiteindelijk naar tevredenheid verlopen. Ik had dus een aantal kritische vragen, maar daar is goed op gereageerd: de diagnose is nog steeds voorlopig, zolang ik nog geen psoriasis heb en dat kan nog jaren duren. Op mijn vraag of het geen andere diangnose kan zijn, antwoordde ze dat AP 'de beste papieren' heeft met de symptomen die ik heb. Het is eigenlijk gewoon een kwestie van afstrepen en dan kom ik bij AP uit. Het is geen leuk vooruitzicht te weten dat je psoriasis krijgt, maar eerlijk gezegd ben ik daar totaal niet mee bezig. Een collega vertelde me laatst dat haar vader psoriasis kreeg toen hij stopte met werken. Als dat zo is, dan kan ik met de huidige plannen van het kabinet nog even vooruit! En wat betreft het medicijn zit ik nog niet aan de max dosering. Wil ik op langere termijn (ja, daar moet dus ook over gepraat worden) in aanmerking komen voor een nieuwe medicijn, dan moet eerst aangetoond worden dat dit medicijn niet werkt. Dus moet ik door tot de max dosering. Liever had ik het natuurlijk anders gezien: een ander medicijn of meteen al het nieuwe medicijn, daarover zijn op internet goede reacties te lezen. Helaas zit de zorgverzekering zo niet in elkaar, dus moet ik me maar voegen. Voor mijn huidige klachten, die inmiddels weer net zo erg zijn als voor de injectie in november, krijg ik over een paar weken een injectie onder echo-geleide. Hopelijk werkt deze wel en die kans is er, omdat er gerichter geprikt wordt. Ik blijf hopen, ik wil tenslotte weer vrolijk op mijn hakken kunnen lopen!
En ach, ik mag allang blij zijn dat ik mijn grote hobby, paardrijden, nog kan blijven doen. Als dat van me afgepakt wordt, dan is het eind zoek. Die zaterdagmiddag op de manege ben ik nl totaal niet bezig met wat hierboven allemaal staat.

Hoe het begon: 24 november 2009

Vanmorgen heb ik mijn zoveelste injectie in mijn voet gehad. Ik ben inmiddels de tel kwijtgeraakt. Maar het verschil met de vorige injecties is dat ik zelf om deze gevraagd heb. Het klinkt onwaarschijnlijk, gezien de pijn die het met zich meebrengt, maar zoals in mijn vorige blog beschreven, werd ik een beetje ongeduldig over de genezing. Na 9 weken merk ik namelijk geen effect van de medicijnen. Zelf had ik al bedacht dat ik misschien weer om een injectie kon vragen. Toen de reumaconsulente met hetzelfde idee kwam, heb ik er inderdaad om gevraagd.
Om 8.30 uur vanmorgen was het zover. Ondanks het feit dat de reumatoloog de eerste keer niet goed prikte en het dus nog een keer moest, viel het me reuze mee. Dat kwam met name door een bepaalde spray die ze vooraf op mijn voet spoot: dit was erg koud, het voelt alsof je voet in een bak ijswater ondergedompeld wordt, maar het verdooft dus wel goed.
Ze heeft er nu meer ingespoten dan de vorige keer (voor mijn vakantie) dus ik hoop dat het nu wel effect heeft. In elk geval heb ik nu krukken, waardoor het makkelijker wordt om een paar dagen mijn voet niet te belasten. Niet alleen is dat beter voor de werking van de injectie, maar ook voor mijn gewrichten. Door die injectie is mijn kraakbeen nu erg zacht, waardoor bij belasting de kans op gewrichtbeschadiging heel groot is. En dat wil ik natuurlijk helemaal niet! Dus dan maar een paar dagen met krukken.
Mijn zusje heeft ze vanmorge gehaald. Zo raar, die kun je dus niet in het ziekenhuis meekrijgen, maar moet je ophalen bij een thuiszorgwinkel. Wist ik veel. Eenmaal thuis dus de Gouden Gids er maar bij gepakt. Gelukkig zit er eentje in de buurt en mocht mijn zusje ze ook voor me ophalen. Ik mag ze drie maanden kosteloos huren. Kan ik dus voorlopig even vooruit...
Vandaag nog even niet, maar op de bank met leesvoer van mijn werk, om me niet al te schuldig te voelen. Ik weet dat het niet nodig is, maarja ik ben niet ziek, alleen minder mobiel. En ach, op het werk kom ik toch niet aan het lezen van stukken toe, dus eigenlijk is het wel even ideaal zo.
Ik hoop echt dat dit nu effect heeft en ik straks weer normaal mijn ding kan doen. Dus zonder pijn naar mijn werk lopen, paardrijden en hakken dragen!

Hoe het begon: 8 november 2009

Nou, ik ben nu zeven, bijna acht weken verder en ik begin toch ernstig te twijfelen aan de werking van het medicijn. Ik merk namelijk geen verbetering. Een paar weken geleden is mijn dosering nog verhoogd, maar zelfs daar merk ik niks van, ook niet in de zin van bijwerkingen. De eerste twee weken had ik daar wel last van: geen eetlust en op hol geslagen darmen, maar dat is allemaal over.
Dus..
Ik weet dat ik ongeduldig van aard ben, dus misschien moet ik het nog even de tijd geven, het kan tenslotte twaalf weken duren voordat het medicijn werkt. Maar ja, ik had toch gehoopt al een lichte verbetering te merken en zelfs dat niet.
Ik ben het vooral enorm zat, die dikke pijnlijke teen. Ik ben al zover dat ik geaccepteerd heb het medicijn te moeten slikken, maar dan wil ik wel effect merken!
Ik vind het nog wel steeds moeilijk dat ik rekening moet houden met mijn energielevel: sociale activiteiten die ik moet afzeggen, omdat het met anders teveel energie kost. Dan voel ik me soms net een oud wijf. Ook al krijg ik begrip van iedereen, leuk vind ik het niet.
Die extreme vermoeidheid die ik een paar weken geleden had, is gelukkig wel voorbij. Ik val niet meer om 21.30 uur in slaap op de bank en een normale werkdag houd ik ook weer vol. Al gebiedt de eerlijkheid me te zeggen dat het reizen naar mijn werk me wel tegen begint te staan. Dat heeft niks te maken met mijn werk, maar alles met mijn huidige gezondheid, ofwel mijn verminderde energielevel.
Aan de andere kant merk ik dat ik nu een beetje recalcitrant begin te worden: mijn lichaam heeft me in de steek gelaten, dus waarom zou ik er nu nog rekening mee houden? Ik had me verdiept in het aanpassen van mijn voedingspatroon, maar dat begint nu te verslappen. Verder doe ik met paardrijden gewoon weer mee met de springlessen en ben ik van plan weer mijn schoenen met hakken te dragen.
Die recalcitrantie heeft vast ook te maken met mijn ongeduldige aard, maar dat is dan maar zo. Ik wil ook nog een beetje leuk leven, toch?

Hoe het begon: 27 september 2009

Tja, het lijkt erop dat de reumatoloog nu toch een diagnose heeft gesteld en ook al kan ze het niet met zekerheid zeggen, vrolijk word ik er niet van.
Doordat de ontstekingen telkens op nieuwe plekken (wel nog steeds in mijn voet) blijven ontstaan, denkt de reumatoloog nu aan artritisc psoriatica. Maar omdat ik (nog) geen psoriasis heb, kan ze het niet met zekerheid zeggen. Het patroon aan gewrichtsontstekingen dat ik ("hoezo ik? Mijn lichaam bedoel je, ik kies hier niet voor") laat zien, lijkt wel veel op AP.
Dit heeft dus tot gevolg dat ik sinds deze week aan de zware medicijnen zit, namelijk methotrexaat. Als denkt, waar heb ik dat eerder gehoord, dat kan. Vorige week was er een nieuwsbericht dat er een vrouw is overleden aan een overdosis. Dat slik ik nu dus. Heavy spul. Ik heb ook wel even een potje zitten janken bij de reumatoloog (en daarna ook nog wel).
Ik begrijp heus wel dat dit medisch gezien het beste is, maar het voelt heel erg rot. Ik dacht dat ik gezond was; ik ben nooit ziek, ik eet gevarieerd, rook niet, drink met mate en sport regelmatig. En toch maakt mijn afweersysteem ontstekingen aan in mijn gewrichten. Het medicijn moet er nu voor zorgen dat mijn afweersysteem minder krachtig gaat werken. Was ik dan te gezond? Dat is toch een omgekeerde wereld? Om nog maar niet te spreken over de wachtlijst aan bijwerkingen. Ik moet nu regelmatig mijn bloed laten controleren om na te gaan of mijn organen nog wel goed functioneren. Oja, als ik zwanger wil worden moet ik 3 tot 6 maanden van tevoren stoppen.
Ik merk dat ik het allemaal een beetje laconiek opschrijf, maar ik heb de laatste dagen zoveel emotie gevoeld, van verdriet tot boosheid tot bijna depressief, dat ik nu niet meer zo goed weet wat ik moet voelen. De vraag 'waarom doet mijn lichaam dit' overheerst nu. Ik kan er alleen geen antwoord op krijgen want daarvoor is meer onderzoek nodig. Dus, als er weer een collectant van het Reumafonds aan je deur staat, doneer alsjeblieft!

Hoe het begon: 27 augustus 2009

Helaas is ontstekingvrij op vakantie gaan niet gelukt.
Maar, ik mag echt niet klagen. Mijn date bij het echospreekuur is goed verlopen en heeft zeer goed resultaat geleverd. Het is alleen zo dat, een week voor we weg zouden gaan, de ontsteking in mijn rechtervoet zich verplaatst leek te hebben van mijn grote teen naar mijn kleine teen. Als het dan toch ergens moet zitten, dan maar mijn kleine teen, dacht ik een paar dagen tevoren. Toch begon het meer pijn te doen, dus snel nog een afspraak gemaakt bij de reumatoloog. Blijkbaar had ze ook met me te doen, want ik kreeg meteen een injectie!

Helaas lijkt die niet het gewenste effect te hebben, maar ik heb mijn vakantie er niet door laten bederven. Lang leve diegene die de Birkenstocks tot modetrend heeft verheven!

Hoe het begon: 13 juli 2009

Er zijn inmiddels weer 4 weken voorbij. Aanvankelijk was ik erg enthousiast over de injecties. Binnen een week merkte ik iedere dag wat verbetering. Daarna stagneerde het echter en tot overmaat van ramp kreeg ik ook klachten in mijn heup. Dus weer langs de reumatoloog. Gelukkig, het blijkt een slijmbeursontsteking. Dat is natuurlijk ook niet fijn, maar ik ben allang blij dat wat in mijn voeten zit, daar blijft zitten en zich niet aan het verspreiden is. Bovendien is die slijmbeursontsteking logisch te verklaren; ik heb de laatste weken raar gelopen om mijn voet te ontlasten. Overigens gaat het nu alweer stukken beter met mijn heup. Mijn rechtervoet, daarentegen, begon vorige week weer op te spelen, terwijl dat ook redelijk goed ging. Ik kon het weer belasten en kon zelfs weer schoenen met hakken aan! Opeens begon het weer pijn te doen, met name 's ochtends en werd het weer warm en rood. Hmm. Vanmorgen had ik al een afspraak staan bij de reumatoloog en zij was het met me eens, maar ook zag ze nog een verbetering ten opzichte van vóór de injecties. Dat is mooi, want ik ben er zo mee bezig dat ik dat niet meer zag. Voor deze afspraak was ik een beetje bang dat ze me hele zware medicijnen zou gaan voorschrijven. Je moet je voorstellen dat ze van tevoren een longfoto maken, als uitgangspunt, want die medicijnen kunnen daar bijwerkingen hebben. Ook moet dan regelmatig bloed en urine gecontroleerd worden ivm bijwerkingen aan lever- en nierfunctie. Daarnaast gaat je afweersysteem achteruit (fijn met die Mexicaanse griep). Oja, en als ik zwanger zou willen worden, moet ik 3 maanden wachten van te voren stoppen. Je snapt, ik zit niet te wachten op die medicijnen.
Nou, de reumatoloog zat er ook niet op te wachten om mij die medicijnen voor te schrijven. Maar ja, ik wil er ook vanaf. Dus nu een tussenoplossing: over ruim twee weken heb ik een afspraak op het echospreekuur. daar gaan ze met mbv een echo op zoek naar de ontsteking, om vervolgens gericht een injectie te kunnen geven.
Dus, ik hoop dat ik over een maand ontstekingvrij op vakantie kan!

Hoe het begon: 15 juni 2009

Het is alweer ruim een maand geleden en in de tussentijd is er een hoop gebeurd, met mijn voeten.
Op een gegeven moment heb ik bij de huisarts een verwijsbriefje geëist. Gelukkig was het geen probleem, blijkbaar wist de huisarts ook niet meer wat ze met mijn voet aan moest.
Dus kreeg ik een briefje mee voor de reumatoloog. Ik belde naar het Diakonessen ziekenhuis, daar was ik eerder geweest en prettig behandeld, bovendien is het een niet zo groot ziekenhuis, dus je bent minder een nummer. Alleen, voor een eerste afspraak bij de reumatoloog moet ik anderhalve maand wachten! En dat is nog kort hoor, verzekerde de assistente mij. Ja, fijn voor jullie maar niet voor mij. Toch maar het UMC gebeld, dat vind ik een minder prettig ziekenhuis, want heel groot en ik ben er al een keer verdwaald. Daar kon ik wel de week erop al terecht, dus gelijk maar afgesproken.
De arts heeft wel een uur aan me besteed. Ik werd letterlijk en figuurlijk uitgekleed; ze heeft me het hemd van het lijf gevraagd (helaas moest ik haar teleurstellen, want de meeste vragen moest ik met 'nee' beantwoorden) en ze is al mijn gewrichten langs gegaan. Het voelde heel prettig dat er eindelijk een arts met je bezig is die weet waar ze het over heeft. De diagnose was snel duidelijk: een gewrichtontsteking, bij het gewricht van rechter grote teen en mijn linker kleine teen. Alleen de vraag wat het veroorzaakt, kon ze nog niet beantwoorden. Dus verder onderzoek: op mijn verjaardag heb ik foto's laten maken en 5 buisjes bloed laten prikken.
Vanmorgen had ik de vervolgafspraak en zou ik de uitslag van de onderzoeken te horen krijgen. Mijn grootste angst te voren was dar er niks uit zou komen en dat ik dus nog niet zou weten wat er aan de hand is. Het eerste wat de dokter zei, was dat de foto's goed zijn en dat mijn bloedwaarden goed zijn. Tja, precies wat ik vreesde dus. De dokter zag het (gelukkig) anders. Ze zei dat het betekent dat de ontsteking mijn botten niet heeft aangetast en dat ik geen reuma of andere ziekte heb. Dat is positief nieuws. Mijn klachten vallen onder de groep gewrichtontstekingen, niet geclassificeerd. Een soort verzamelbak. Ik merk dat, nu ik het opschrijf, het negatief kan klinken, maar zo bedoel ik het niet. Ik vind het echt fijn dat het niet iets ernstigs is, maar ik had graag geweten wat dit veroorzaakt. En in een verzamelbak zit vanalles, dus het kan nog steeds allerlei oorzaken hebben.
Anyway, ik heb vanmorgen in beide ontstoken gewrichten een injectie gekregen en zit nu dus met mijn voetjes omhoog op de bank. Over 1 à 2 weken zou ik verbetering moeten werken. Help het me hopen!

Hoe het begon: 4 mei 2009

Ik voel me de laatste tijd net een patiënt uit mijn favoriete ziekenhuisserie 'House'. Alleen de knorrige dokter en zijn slaafse assistenten ontbreken. Verder zijn alle ingrediënten aanwezig: klachten die aanhouden, een hypothetische diagnose, medicijnen gekregen, dat helpt niet, dus verder onderzoek, dat levert niets op, maar er komt wel een nieuwe hypothetische diagnose, dus nieuwe medicijnen.
Ondanks een voorzichtig enthousiasme na twee dagen de nieuwe medicijnen te hebben geslikt, ben ik inmiddels weer sceptisch geworden. De klachten worden minder, maar verdwijnen niet helemaal. Zo gaat het al ruim een maand en ik word er behoorlijk gefrustreerd van.
Mijn voet is dus al ruim een maand dik en pijnlijk, met als gevolg dat ik alleen mijn gympies en Birkenstocks kan dragen. Voor een vrouw met een schoenentic als ik, is dat heel frustrerend. Er wordt mij wel eens gevraagd of ik al mijn schoenen echt draag. Ja dus. Graag zelfs. En nu gaat het niet en de dokter en zijn assistenten lijken dat niet te begrijpen. Laatst moest ik de (vrouwelijke) assistente echt overtuigen dat ik een afspraak wilde bij de dokter, ondanks dat mijn bloed goed was en de foto's goed waren. Nou vraag ik je! Fijn dat de foto's goed zijn en mijn bloed goed is, hoor, maar dan weet ik nog steeds niet wat er aan de hand is. Mijn voet was nog steeds dik en pijnlijk. Ik vond het echt raar dat die (vrouwelijke) assistente mijn frustratie niet begreep...
Morgen is de laatste dag van mijn kuur met de nieuwe medicijnen, als mijn scepsis dan niet verdwenen is, ga ik toch maar weer de dokter en de assistenten proberen te overtuigen van het belang dat ik al mijn schoenen wil kunnen dragen.
Wordt vervolgd.