vermoeiende winter

Van veel mensen krijg ik in de winterperiode de vraag of ik meer last heb van mijn reuma. Dit is een logische vraag, omdat het beeld bestaat dat mensen met reuma de kou en vochtigheid niet goed weerstaan. Gek genoeg heb ik daarvan geen last, ik heb niet meer pijn aan mijn gewrichten of last van ontstekingen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het type reuma dat ik heb. Bij artritis psoriatica is de reumawaarde in mijn bloed nl normaal.
Waar ik duidelijk wel meer last van heb in de winter is vermoeidheid. Ik was me er eigenlijk nooit zo bewust van dat dit bij reuma hoort. Totdat ik vorige week enkele artikelen las via het reumafonds waarin dit sterk naar voren kwam. Sommige patiënten moet iedere dag enige tijd echt rusten, anderen moeten met hun planning goed rekening houden.
In eerdere blogs heb ik geschreven dat ik ivm mijn energielevel goed rekening moet houden met mijn sociale activiteiten. De laatste dagen is het echter ook zo dat het werken al vermoeiend is. Dit vind ik enorm balen, het liefst leef ik mijn leven zoals altijd, maar dat gaat duidelijk niet meer. Althans, in de winter, want met deze donkere dagen heb ik er zeker meer last van dan in de zomer.

Nu ben ik bezig met een juiste modus te vinden wat ik wel kan en wat niet. Thuis werken is niet echt een probleem, omdat ik de reistijd niet heb. Vandaag ben ik wel naar kantoor geweest, maar heb ik nog geen dag kunnen volmaken en heb ik eenmaal thuis een half uur geslapen.

Hopelijk kan ik het werken zo langzaam weer opbouwen, want ik wil graag fulltime blijven werken. Als dat betekent dat ik bij thuiskomst eerst een halfuurtje moet gaan slapen, dan kan ik daar prima mee leven. Maar eigenlijk zou het ook schelen als ik minder reistijd heb en in Utrecht kan werken... 

Belangrijk nieuws, steun het reumafonds!

http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/1-miljoen-euro-naar-onderzoek-jeugdreuma

Laatst zag ik op tv een item over kinderen met reuma. Dat was best schokkend om te zien. Buiten het feit dat ze kinderen niet gewoon kind kunnen zijn doordat ze last hebben van pijn door de reuma, hebben ze ook vaak last van bijwerkingen van de medicijnen. Want, wat blijkt: kinderen krijgen dezelfde medicatie voorgeschreven als volwassenen met reuma. Dat is heftig! Voor mezelf vind ik het al heftig wat ik iedere week moet toedienen, laat staan als je nog kind bent. Zo was er een jongen die Prednison krijgt tegen de pijn. Hij is 15 jaar, maar heeft het postuur van een 10-jarige. Zelf was hij er nog wel nuchter over, wat ik heel knap vond, maar toch. Zijn geest ontwikkelt zich verder, maar zijn lijf doet niet mee. Dat lijkt me niet leuk op die leeftijd.
Daarom is dit onderzoek (zie link) zo belangrijk en is het zo belangrijk om het reumafonds te steunen. Ik heb weer geld overgemaakt, doe je mee?

Ons weekje Spanje is super geweest! Fantastisch weer en heerlijk niks gedaan en uitgerust. Daar knapt een mens echt van op.

Afgelopen donderdag had ik weer een controle afspraak bij de reumatoloog. Ik hoopte van te voren dat eruit zou komen dat mijn dosering omlaag gaat. De laatste tijd gaat namelijk erg goed. Ik heb geen last van ontstekingen en tijdens mijn vakantie heb ik ook geen naproxen extra geslikt voor mijn wijsvinger. Helaas moet ik dit nog wel doen op de dagen dat ik werk. Als ik dat niet doe, voel ik het aan einde van de dag stijf worden, waarschijnlijk door het computergebruik.

Om die reden vond de reumatoloog het teveel risico om met de dosis omlaag te gaan. Dat was wel even een teleurstelling. Dit betekent namelijk dat ik voorlopig nog door moet gaan met de injecties. En daar kan ik echt niet aan wennen. Het blijft vervelend om mezelf iedere week te moeten prikken. De ene week gaat het ook minder goed dan de andere week. Nu moet ik wel zeggen dat door mijn hoop op een dosisverlaging (dat had nl kunnen betekenen dat ik weer terug naar de pilletjes zou gaan) ik de laatste weken het misschien extra vervelend vond.

Nu ik weer een paar dagen verder ben, is de teleurstelling wel minder geworden. Ik snap het ook wel. En als ik zou moeten kiezen tussen 1 keer per week mezelf prikken of de kans op nieuwe ontstekingen en daardoor elke dag pijn, dan weet ik het wel...

Dus eigenlijk mag ik niet klagen. Ik kan zonder pijn alles doen. Wel moet ik nog steeds letten op mijn energielevel en daardoor goed nadenken en plannen welke afspraken ik wel kan maken en welke niet. Dat gaat gelukkig ook steeds beter en heb ik een lieve vriend die het begrijpt en met me meedenkt.

O zo moe

Goh, ik wist niet dat het alweer zolang geleden is dat ik mijn laatste blog heb geschreven.
Ik ben de laatste tijd dan ook erg druk met werk, mijn paard en andere leuke dingen. Maar ook ben ik de laatste weken heel erg moe geweest. Het gaat gelukkig wel weer beter, maar het is nog wankel allemaal. Ik moet goed uitkijken met mijn energielevel en goed bedenken wat ik kan doen. Dat vind ik erg lastig.
Na de vakantie voelde ik me erg goed en dus ging ik enthousiast weer aan het werk en had ik leuke sociale afspraken. Na een paar weken merkte ik dat ik toch wel moe was en dat dit met een paar nachten goed slapen niet over ging. Ik stond moe op.
Omdat mijn werk voor gaat, heb ik besloten dat ik leuke sociale afspraken helaas moest afzeggen, om toch weer een beetje bij te kunnen komen. Dit heeft wel geholpen, maar zoals ik eerder al noemde, blijft het wankel. Ik denk dat de flutzomer die we gehad hebben ook niet echt heeft bijgedragen aan mijn herstel. Er is teveel regen gevallen en te weinig zon geweest. Het vitamine D tekort probeer ik nu maar te compenseren door regelmatig naar de zonnebank te gaan.
Verder ben ik heel erg aan het hopen dat ons weekje vakantie in Zuid-Spanje lekker warm en zonnig wordt. In elk geval kijk ik erg uit naar een weekje niks te hoeven doen. Daar knap ik vast van op.

nieuwe reumatoloog

Afgelopen vrijdag had ik weer een controle-afspraak, bij een nieuwe reumatoloog. Mijn oude reumatoloog waar ik de afgelopen kleine 2 jaar ben geweest, is weg ivm een nieuwe opleidingsplek. Nu heb ik een reumatoloog van de staf van de poli, dus dat is iets meer garantie dat zij blijft.
Het was een goede afspraak, ik heb een goede indruk van haar. Ze stelde goede vragen, onderzocht me grondig, luisterde goed naar me en ging serieus in op mijn vragen. Nu klinkt dit natuurlijk heel logisch voor een arts, maar ik kan nu een vergelijking maken en ik moet eerlijk zeggen dat mijn oude reumatoloog iets minder goed hierop scoorde. Wellicht is het ook een kwestie van ervaring.
Enfin, de nieuwe reumatoloog wilde uiteraard weten hoe het met mijn wijsvinger gaat (waar inmiddels al een aantal maanden weer een ontsteking zit). Ze kan dit uiteraard ook in de computer zien, maar ze wilde graag mijn beleving horen. Dus kon ik haar vertellen dat ik tijdens de vakantie heel weinig last ervan heb gehad. En dat het weer is gaan opspelen sinds ik weer aan het werk ben. De Naproxen die ik ervoor slik, helpt niet voldoende om de ontsteking te laten verdwijnen. Zodoende vond ze het beter om een injectie in mijn vinger te geven. Au. Dat is niet leuk, maar ik was niet verbaasd. Zoals ze terecht zei, kan de ontsteking hoe langer die er zit, des te meer schade aanrichten aan mijn gewricht en dat is onomkeerbaar.
Nu zit ik dus weer met een dikke wijsvinger. Inmiddels doet mijn vinger geen pijn meer zolang ik er niets mee doe. Buigen lukt nog niet en daardoor zijn sommige activiteiten zoals schrijven, in de tuin snoeien of een hoofdstel invetten nog niet zo slim om te doen (de lezer die mij een beetje kent, weet nu dat ik deze activiteiten het afgelopen weekend wel gedaan heb...).
Ik heb de reumatoloog ook nog gevraagd naar het onderzoek in het AMC wat betreft het de chip. Ze legde uit dat het onderzoek zich nu alleen nog richt op patiënten met reumatoïde artritis (een andere vorm dan ik heb). Wanneer de hypothese dat de chip de zenuwen zodanig beïnvloedt dat de milt geen ontstekingscellen meer afgeeft, bevestigd wordt, zal nader onderzoek gaan plaatsvinden naar andere vormen van reuma. De eerste resultaten van dit onderzoek worden eind volgend jaar verwacht, dus ik zal nog even geduld moeten hebben. Maar dat is niet erg, ik vind het al een hele interessante ontwikkeling, die ik zal blijven volgen. En ik heb nu ook een reumatoloog die weet dat ik daar nieuwsgierig naar ben.

Revolutionair!

http://www.telegraaf.nl/binnenland/10214205/__Chip_tegen_reuma__.html

Dat zou toch wat zijn, als dit werkt! Geen nare medicijnen meer, geen gedoe meer op vakantie, enz. Het klinkt misschien wat raar, een chip in je hoofd, maarja er lopen ook mensen met apparaatjes bij hun hart of met stalen platen in hun lijf rond.
In de tekst staat dat het alleen zou werken voor mensen met reumatoïde artritis, dat is iets anders dan dat ik heb. Maar volgens de site van het AMC doet deze professor ook onderzoek naar artritis psoriatica, dus wie weet werkt het ook daarvoor. Ik ga het toch maar in de gaten houden en mijn eigen reumatoloog naar vragen.

spuiten op vakantie

We zijn alweer 2 weken terug van vakantie, helaas moet ik eigenlijk zeggen, want het was heerlijk! En met het weer van de afgelopen dagen in Nederland verlang ik wel weer terug naar de zonnige en warme dagen in Toscane.
Het was wel de eerste vakantie waar ik moest mijn medicatie spuiten. Ik heb de spuiten nl pas vorig jaar na de zomervakantie gekregen. Ik moet zeggen dat ik het wel spannend vond om dit te moeten gaan doen. Het is toch anders dan in de privacy van je eigen badkamer met je spulletjes om je heen.
Nu moest ik het doen op een wc van de camping, jeweetwel, in zo'n toiletgebouw met nog meer wc's, wastafels en douches. De eerste keer was dus niet zo'n succes; ik was niet ontspannen genoeg, waardoor het meer pijn deed en ik had ook nog eens de pech dat ik in een ader prikte, waardoor het meer bloedde. Uiteraard had ik geen pleisters binnen handbereik en had ik een wit hempje aan. Gelukkig had ik wel de rol wc-papier meegenomen. Dus daarmee het bloeden gedept, snel terug naar de tent en een pleister gepakt.
Waar ik daarna ook een beetje van baalde is de blauwe plek die ik ervan kreeg. Ik lag tenslotte de volgende dag weer in mijn bikini bij het zwembad! Het viel natuurlijk reuze mee en het is gewoon ijdelheid van me, maarja ik was wel in Italië, het land waar iedereen (zowel man als vrouw) heel erg zijn best doet om er mooi en goed uit te zien. Daar wilde ik niet voor onder doen. Maar eigenlijk is doe je dat toch wel, als Nederlandse toerist zijnde.
De tweede keer ging het gelukkig weer hartstikke goed. Dat was ook op een andere camping met luxere toiletgebouwen. En de wetenschap dat het de laatste keer was in de vakantie en ik de week erop weer thuis in mijn eigen badkamer zou zitten, hielp ook wel.
In oktober gaan we een week naar Spanje en dan zal ik voor het eerst met het vliegtuig gaan met een spuit in mijn handbagage. Ben benieuwd hoe dat zal gaan.

niet 100% gezond

het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Dat wil niet zeggen dat er niets gebeurd is.
Begin mei had ik een afspraak bij de reumaconsulente, dat is de verpleegkundige van de poli, een hele vriendelijke, ervaren en praktische vrouw. Dat bleek wel toen ik haar vroeg wat ik met mijn lege spuiten moet doen tijdens de vakantie. Ik kan ze moeilijk in de prullenbak op de camping weggooien. Toen kwam ze met het voorstel om een smalle hoge appelmoespot te gebruiken. Praktisch toch? Ik had daar nog helemaal niet aan gedacht. Thuis heb ik een naaldencontainer van de apotheek, maar die is redelijk groot en onhandig om mee te nemen op vakantie. Waarschijnlijk bestaan daar ook kleinere versies van, maar als de apotheek die niet heeft, dan ga ik voor de appelmoespot!
Verder hebben we het gehad over watvoor vakantiegangers wij zijn, actief of lui. Nu zijn wij redelijk actieve vakantiegangers: we houden ervan wandelingen door de natuur te maken, steden te bezoeken en cultuur te snuiven. En dat staat ook allemaal op de planning voor 2 weken Toscane!
Terecht wees ze me erop om goed met mijn energie om te gaan: 1 dag actief en 1 dag rust. Want, en toen zei ze het, ik ben geen 100% gezonde vrouw. Die kwam eigenlijk best aan. Uiteraard weet ik dat wel, maar ik ben er dagelijks niet echt mee bezig. Zeker nu ik geen last van ontstekingen heb, gaat het best goed met me. Goed, mijn weerstand is lager, ik ben inderdaad sneller moe en een nachtje doorhalen kost me een halve week bijkomen. En toch gedraag ik me alsof ik gezond ben, volgens mij zien mensen ook niet aan me dat het niet zo is. Uiteraard heeft de reumaconsulente wel gelijk. Ik merkte het ook toen ik mijn zusje aan het helpen was in haar nieuwe huis. Een dag klussen hou ik niet meer vol. Het lijkt alsof mijn lichaam op een gegeven moment weigert verder te gaan. Nu kan ik wel meer aan mijn conditie gaan werken, door naast het paardrijden nog te gaan sporten, maar ik betwijfel of dat echt werkt. Ik spuit tenslotte nog steeds iedere week de hoogste dosis van dat medicijn in mijn lijf.
Gelukkig heb ik de afgelopen 2 jaar wel geleerd om goed naar mijn lichaam te luisteren, dus dat zal ik tijdens de vakantie ook zeker doen.
Nog 2 weekjes werken en dan gaan we!

Te bezig bijtje

Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik moeilijk stil kan zitten. Niet alleen op het werk, maar ook thuis. In het weekend ben ik altijd wel in en om het huis bezig, als ik geen andere afspraken heb.
De afgelopen dagen was ik lekker vrij. Sinds mijn zomervakantie heb ik eigenlijk aldoor gewerkt en ik had het daar even mee gehad. Dus ik keek uit naar een paar dagen thuis zijn en doen waar ik zelf zin in heb. De eerste vrije dag heb ik nog vrij weinig gedaan, maar daarna begon ik al onrustig te worden. Het was mooi weer, dus ik dacht de tuin in! Ik heb nieuwe plantjes in de voortuin gezet en dat ging goed, ik merkte niks aan mijn vinger. Dat is mooi, dacht ik nog. Ik was namelijk nog verder gaan minderen met de pillen. Nu neem ik om de dag een pil, of wanneer ik er last van heb.
Maar, ik wilde ook nog het dakterras schoonmaken, want we hebben via Marktplaats een tè leuk bistrosetje voor weinig gekocht:

Zo gezegd, zo gedaan. En dat was toch geen goed idee. 's Nachts merkte ik al dat mijn vinger weer wat stijf begon te worden. Balen, dus. Maarja, deze keer heb ik het echt aan mezelf te danken. Gelukkig heb ik er geen pijn aan en het is erger geweest. Dus ik slik nu maar weer even 2 pillen per dag en dan verwacht ik dat het binnenkort weer minder wordt. En vanaf morgen moet ik weer werken, dus dan kan ik geen gekke doen!

langzaamaan vooruitgang

Het gaat langzaamaan beter met mijn wijsvinger. Ik heb 2 weken lang 1000mg Naproxen geslikt en ik merkte redelijk snel een lichte verbetering. Toch werd ik wat ongeduldig toen ik na een week geen vooruitgang meer merkte. Maar uiteindelijk slik sinds afgelopen maandag nog 500mg Naproxen per dag. Geduld en rust werken dus toch. En paardrijden! Gek genoeg merkte ik iedere keer na het paardrijden dat mijn vinger soepeler was.
Inmiddels heb ik op mijn werk een ergonomische muis gekregen. Dat is erg wennen, maar het voelt wel prettig aan, veel natuurlijker. Mijn vingers liggen recht op de muis, ik hoef ze niet te buigen om te klikken. En scrollen kan ik met mijn duim doen. Erg handig, je vraagt je af waarom die muizen niet standaard zijn. Het zou een hoop RSI-klachten schelen, vermoed ik.
Verder heb ik zelf ergonomisch gevormde pennen gekocht. Die bestaan! Kost wel ruim 7 euro per stuk.
Nu hopen dat de ontsteking met deze hulpmiddelen uiteindelijk helemaal weggaat.

positief gestemd

Mijn afspraak vanmorgen bij de reumatoloog is goed verlopen en ik ben positief gestemd. Er is goed gekeken naar mijn vinger en waar de ontsteking precies zit. Het zit aan de rechterkant van mijn gewricht. Mijn pezen zijn gelukkig niet ontstoken. Dat was de vorige keer wel en toen was mijn vinger nog stijver en dikker dan nu het geval is. De reumatoloog heeft ook goed gevraagd wanneer de pijnklachten begonnen en ik vertelde eerlijk dat ik vorige week al last had met het gebruik van de muis van de computer. Hij concludeerde dat ik mijn vinger overbelast heb en omdat het een zwakke plek blijft, is de kans op klachten groot. Ik geef hem helemaal gelijk. Het is de laatste tijd ook erg druk op mijn werk, waardoor ik veel achter de computer bezig ben. Het eerst advies is dan ook mijn vinger rust geven. Mijn muis staat al aan de linkerkant. Verder is natuurlijk gesproken over een behandeling van deze ontsteking. Er zijn 3 opties:
- verhoging van de dosis
- behandeling met pijnstillers/ ontstekingsremmers zoals Naproxen
- lokaal een injectie
De eerste optie valt uiteraard af, omdat ik al aan de hoogste dosis zit. Dus ik kreeg de keuze uit de laatste 2 opties. De lokale injectie had ik van te voren zelf al bedacht, maar is natuurlijk niet echt aantrekkelijk, omdat het veel pijn doet. Over de tweede optie had ik mijn twijfels, omdat mijn ervaring met het MTX is dat pillen via het maag- darmkanaal bij mij minder goed werken dan spuiten waarbij het sneller in je bloedbaan terecht komt. De reumatoloog legde uit dat je wat dat betreft de medicijnen niet met elkaar mag vergelijken. Van Naproxen is bekend dat het snel in het bloed wordt opgenomen. Ander voordeel is dat ik voortaan zelf dit meteen kan innemen als ik weer klachten opmerk. En ik kan zelf spelen met de dosering: max is 1000mg per dag en zodra ik merk dat het beter gaat, kan ik omlaag met de dosering of stoppen. Dus we zijn hierop uitgekomen, die lokale injectie houden we dan achter de hand. Het is wel grappig om te merken dat je voorafgaand aan de afspraak iets heel anders in je hoofd hebt en dat je dan toch tevreden bent met de uitkomst van afspraak. Hoe doen die artsten dat toch?
Toch denk ik dat Naproxen in combinatie met rust (en positief gestemd zijn!) moet gaan helpen. Ik ben na de afspraak meteen naar huis gefietst om de eerste pil in te nemen. Vanavond de tweede en dan lekker paardrijden.

En ja, ik hoor jullie denken: hoezo rust? Maar met paardrijden hoef ik mijn wijsvinger niet te gebruiken en het bezig zijn met de paarden brengt rust in mijn hoofd en daar is ook heel wat voor te zeggen!

Balen en Boos

Ik ben Boos en ik Baal, met een hoofdletter B. Er is weer een ontsteking in het gewricht van mijn rechterwijsvinger, althans dat denk ik. Maar het kan haast niet anders of het is zo: de pijn is hetzelfde en mijn vinger is dik en stijf.
Het begon zaterdagavond, bij het buigen van mijn vinger had ik heel veel pijn in mijn gewricht. Toen kreeg ik al een bang voorgevoel, maar ergens hoopte ik ook nog dat het iets anders zou zijn. Maar nee, zondagochtend zag ik dat mijn vinger al dik begon te worden. En eigenlijk kon ik het al weten, omdat ik vorige week last had van mijn vinger bij het gebruik van de muis van de computer. Met name bij het scrollen (lekker met je wijsvinger over het wieltje 'vegen'), irriteerde het. In de loop van de zondag werd ie ook stijf en iets dikker. Vandaag werd mijn vinger nog stijver. Ik kan 'm nu niet meer volledig strekken en haast niet meer buigen. En ik heb pijn, dus al met al geen goede tekenen. Vanmorgen heb ik meteen met de poli gebeld en gelukkig kan ik morgenochtend al terecht. Dat is fijn, want wat ik nu eigenlijk wil, is lokaal een injectie, zodat deze ontsteking snel verdwijnt.
Maarja, wat dan? Dat is de grote vraag die sinds gisteren door mijn hoofd dwaalt. Ik zit met mijn medicijnen namelijk al aan de hoogste dosis, hoger kan niet. Er zijn wel andere medicijnen, maar daarover is me al verteld dat de ene optie naar hun ervaring minder krachtig werkt dan wat ik nu gebruik. De andere optie werkt wel krachtiger, maar heeft ook weer meer bijwerkingen. Dus wat dan? Ik weet het niet en ik verwacht ook niet dat ik morgen een antwoord krijg. De afspraak is ook niet bij mijn eigen reumatoloog, dat kon op zo'n korte termijn. En bovendien gaat mijn reumatoloog weg, de vorige keer hadden we eigenlijk al afscheid genomen. Wie mijn nieuwe reumatoloog wordt, is al bekend, dus ik denk dat die twee samen maar eens in conclaaf moeten over mij.
Kortom: Balen en Boos. Waarom moet dit nu gebeuren? Het ging juist zo goed! Maar daar trekt mijn lichaam zich niks van aan. Als het ontstekingen wil aanmaken, dan doet het dat gewoon. Dat maakt me boos en vooral machteloos. Ik ben overgeleverd aan de grillen van deze ziekte. Wat ik zelf al heb geprobeerd via de alternatieve weg, lijkt niet te hebben geholpen. Het enige dat ik nu kan doen is afwachten wat de reumatologen zullen zeggen.
Wordt vervolgd.

Collecteweek Reumafonds

Het is deze week collecteweek van het reumafonds. Tot en met 5 maart gaan de collectanten langs de deur. http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/Collecteweek-27-februari-tot-en-met-5-maart.aspx
Ik roep iedereen op om te doneren! Reuma is nog steeds niet te genezen. Het reumafonds investeert een groot deel van de opbrengsten in wetenschappelijk onderzoek. En dat is belangrijk om meer te weten te komen over reuma en om nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen.
Is de collectant niet langs geweest? Je kunt ook online doneren: http://www.reumafonds.nl/doneer-online.aspx

vooral doorgaan

Afgelopen maandag had ik weer een afspraak bij de reumatoloog. Er is weinig nieuws te melden, want het gaat goed. Voor de zekerheid moest ik nog wel röntgenfoto's laten maken van mijn voeten en handen, om te checken op gewrichtsbeschadigingen. Aangezien ik daar niets meer over gehoord heb, is dit ook in orde, zoals de reumatoloog al dacht. Het is gebruikelijk om dit na ongeveer een jaar weer te doen. Ik vind het allemaal prima. Het geeft me ook een het gevoel dat ik onder goede controle sta.

We hebben ook nog gesproken over een dosisverlaging op termijn. Wat wel grappig was, was dat de reumatoloog met het idee kwam om dan weer terug te gaan naar het pillen slikken. Dit is makkelijker en blijkbaar willen de meeste patiënten dit. Nu ben ik ook geen fan van het spuiten, het is een wekelijkse noodzakelijkheid waar ik niet naar uitkijk. Maar ik merk wel heel duidelijk effect en ik denk echt dat deze manier van de medicatie toedienen voor mij beter helpt dan het pillen slikken. Ik weet namelijk dat ik een sterk maag- darmkanaal heb, dus dat de pillen niet genoeg effect bij me hadden, is voor mij heel logisch. De reumatoloog was dan ook verbaasd toen ik vroeg of je met spuiten ook in dosis omlaag kan. Gelukkig is dit mogelijk, dus tegen die tijd kunnen we het daarover hebben. Voor nu is het vooral doorgaan op deze weg!

nieuwe afspraak

Aanstaande maandag heb ik weer een afspraak bij de reumatoloog. Het gaat nog steeds goed, dus ik verwacht snel weer buiten te staan. Maar wellicht kan er al gesproken worden over verlaging van de dosis. Als het nog te vroeg is daarvoor dan maakt me dat niet zoveel uit; ik vind het namelijk ook wel weer spannend. Want, waar ligt de ondergrens? Volgens mij kom je daar alleen achter als ik weer een ontsteking krijg. En dat wil ik juist niet!
Maar ik ga me er nog niet druk over maken. Eerst de afspraak maandag afwachten!

kwakkelend de winter door

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu de medicatie spuit ipv slik. Ik ben nu een aantal weken bezig, maar ik zal er niet aan kunnen wennen dat ik mezelf iedere week moet prikken en dus pijn moet doen. Het voordeel is wel dat ik goed merk dat het helpt, dan weet je ook waar je het voor doet. Maar ik kijk er iedere week toch een beetje tegenop. Gelukkig heb ik wel met de reumatoloog af kunnen spreken dat ik nu op maandagavond de injectie zet, ipv dinsdagochtend. Dat scheelt wel; 's ochtends heb ik altijd haast en dat werkt niet bevordelijk voor zoiets. 's Avonds doe ik het voordat ik ga slapen, dus als ik klaar ben, kan ik lekker mijn bed in kruipen.
Het enige nadeel is, dat er niks meer van mijn weerstand over is  Ieder virusje dat ronddwaalt pik ik op. Zo was een aantal weken geleden Rogier goed ziek van een buikgriep. Meestal sloegen die virussen mij over, maar nu had deze mij ook goed te pakken. En waar Rogier na twee dagen beter was, ben ik de hele week ziek geweest. Mijn lichaam heeft veel meer tijd en energie nodig om weer te herstellen.
Vorige week ben ik flink verkouden geworden en ook dat duurt even voordat het helemaal weg is. Helaas is het griepseizoen nog niet voorbij, dus de kans is aanwezig dat ik bijv. onderweg naar het werk in de trein weer een ander virus oppik...
Dus ik heb toch maar even de huisarts gebeld met de vraag hoe dat nou zit met de griepprik. Ik had namelijk geen oproep gekregen, terwijl ik wel in de doelgroep van chronisch zieken val. Nu heeft het geen nut meer om een griepprik te krijgen, maar ik wil toch weten waarom ik niet ben opgeroepen. Nou, het blijkt dat ik niet binnen de doelgroep val van chronisch zieken die een oproep voor de griepprik krijgen, dat zijn nl alleen de diabetici en patiënten met luchtwegaandoeningen. Ik kan natuurlijk met mijn huisarts afspreken dat ik volgend jaar wel een oproep krijg, maar er is kans dat ik de prik zelf moet betalen. Dat vind ik nou weer typische Nederlandse, bureaucratische regelgeving. Het gaat me niet om het geld, want dat zal een paar tientjes zijn en als het om mijn gezondheid gaat, betaal ik dat wel. Maar waarom zou je een doelgroep binnen een doelroep maken? Om geld te besparen? Maar ik krijg wel de Tegemoetkoming voor Chronisch zieken en Gehandicapten op mijn rekening gestort. Geef me dat dan niet, of een paar tientjes minder. Ook prima.
Het mooiste van dit verhaal vind ik nog dat ik een paar dagen later mijn reumatoloog aan de telefoon had en dit met haar besprak. Zij reageerde verbaasd, omdat naar haar mening ik wel binnen de doelgroep val voor de griepprik. En niet omdat door het medicijn mijn weerstand lager is, maar omdat bij een griep de kans op een longontsteking aanwezig is en dàt kan nou juist gevaarlijk zijn met dit medicijn. Nu ben ik nog jong en leef ik verder gezond, dus zowel zij als ik maken ons er geen zorgen om. Maar ik vond het wel frappant om te horen. Morgen toch nog maar even de huisarts bellen..

Spuiten, niet slikken (17 oktober 2010)

Twee keer heb ik het al gedaan: het spuiten van mijn medicijnen in plaats van slikken. Na twee injecties in mijn wijsvinger die niet voldoende resultaat hadden, vond mijn reumatoloog dat het zover was. Ik had het al zien aankomen en toen ze zei dat ik nu toch echt moest gaan spuiten, had ik er ook vrede mee. Want tja, van mijn gekromde wijsvinger wilde ik ook eens af. Bovendien neemt je lichaam met spuiten meer van het medicijn op en de opname is ook stabieler. Bij pillen slikken kan het per week verschillen wat je lichaam opneemt. Bij spuiten is dit niet zo. Dat vind ik wel een prettig idee.
Voor de eerste keer kreeg ik een spuitinstructie bij de reumaconsulente. Vooraf was ik eigenlijk  helemaal niet zenuwachtig. Ik ging erheen alsof het een gewone afspraak was. Van de apotheek had ik de doos meegenomen waar alles al in zit. Het enige dat ik moest doen was de naald op de spuit schroeven. En vervolgens een geschikt plekje in mijn buik zoeken...
Ik moet zeggen dat het erg goed ging. Zelfs de reumaconsulente was verrast. Ik kreeg allerlei complimentjes. Ik stond ook verbaasd van mezelf. Natuurlijk voelde ik pijn toen ik de naald in mijn buik stak, maar de rationaliteit overheerste met name: ik moet dit doen, dit is goed voor me. De pleister eraf halen die de reumaconsulente erop had gedaan tegen het nabloeden, deed overigens veel meer pijn!
Afgelopen dinsdag was dus de eerste keer dat ik het alleen moest doen. Ik had bedacht het te doen zodra ik uit de douche kom, dat leek me wel zo makkelijk. Maar de maandagavond ervoor was ik toch al een beetje nerveus. Ik zou nu immers geen reumaconsulente hebben om op terug te vallen. Eigenlijk wilde ik het die avond al doen, zodat ik er al vanaf was en daarna lekker mijn bed in kon kruipen.
Na een wat onrustige nacht heb ik het dinsdagochtend gedaan en het ging weer net zo beheerst als de week ervoor. Dus ik was erg happy met mezelf.
Het fijne is dat ik na twee keer spuiten ook al effect merk: mijn vinger is weer geslonken tot normale proporties en ik kan 'm al weer veel meer gebruiken.
Toch gaat het me mentaal niet helemaal in de koude kleren zitten. Afgelopen dinsdag had ik niet mijn dag. 's Avonds dacht ik lekker te gaan paardrijden, maar echt soepel ging het niet. Het ververlende is ook dat ik banger ben geworden om te vallen, omdat ik niet weet watvoor effect het heeft op mijn reumatische klachten. En juist afgelopen dinsdag ben ik harder gevallen dan ooit: een lichte hersenschudding en een gekneusde rib zijn het bewijs. Vooralsnog heb ik niet het idee dat de ontstekingen erger zijn geworden of op nieuwe plekken zijn gekomen. Wel zal het wat langer duren voordat ik volledig hersteld ben, aangezien het MTX mijn afweersysteem verzwakt.
Afgelopen zaterdag mocht ik nog niet paardrijden van de huisarts, dus wellicht aankomende dinsdag weer. Omdat ik wel mijn zelfvertrouwen weer wat terug met krijgen, lijkt rustig aan beginnen me het beste.

Hoe het verder ging: 30 augustus 2010

Sinds alweer twee weken ben ik terug van een supergave vakantie in Amerika met hernieuwde energie in vanalles. Op vakantie is alles goed gegaan met mijn voeten en tenen. We hebben dan ook prachtige wandelingen gemaakt.







Maar helaas, het lijkt soms wel of ik niet volmaakt gelukkig mag zijn, want de laatste paar dagen van de vakantie kreeg ik last van mijn rechterwijsvinger. In eerste instantie leek het niet zo erg; ik had alleen 's ochtends een stijve vinger en dat verdween in de loop van de dag. Alleen de laatste dag werd het erger: ik kon 'm moeilijk buigen en strekken. Vervolgens op de weg terug in het vliegtuig wer die alleen maar dikker en kon ik 'm helemaal niet meer strekken. Balen dus.
Gelukkig had ik al een afspraak staan bij dwe reumatoloog, maar die was bedoeld om te bespreken of de dosering omlaag ging. Dat kon ik dus wel vergeten.
Zelf heb ik sterk het idee dat het komt door het eten in Amerika. Voor de vakantie ben ik, zoals jullie weten, bezig geweest met een dieet. Dit moest ik 2 maanden volhouden en daarna zou ik alles weer kunnen eten. Buiten dit dieet was ik gestopt met toegevoegde suikers eten en daar voelde ik me heel goed bij. Maarja, in Amerika ontkom je niet aan suikers. Het begint al bij het ontbijt: een continental breakfast bestaat uit een muffin met jus en koffie. In de muffin zitten uiteraard toegevoegde suikers. Een alternatief is pancakes of french toast. Pancakes niet, dus dan maar french toast. En die krijg je besuikers geserveerd met een potje suikerstroop of jam erbij... Omdat ik toch moet eten en van mijn vakantie moet genieten, ben ik maar overstag gegaan.
Nu ben ik uiteraard weer van de suikers af en heb ik de reumatoloog om een injectie gevraagd. Mijn hoop was dat het op die manier weer net zo zou worden als voor mijn vakantie. Die hoop is na twee weken weer vervlogen. De injectie heeft tijdelijk wat geholpen, maar nu is mijn vinger weer dik, onbuigzaam en warm.
Aanstaande vrijdag ga ik wel weer naar de alternatieve genezer waarvan ik het dieet had gekregen. Ze gaat me weer doormeten en ik ben benieuwd wat er nu uitkomt. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met aanpassing van mijn voeding het ziektebeeld onder controle kan krijgen. Maar het voelt wel alsof ik 10 stappen terug heb gedaan.

Hoe het verder ging: 8 mei 2010

Hèhè, het gaat eindelijk de kant op die ik wil. Dit is waar ik de afgelopen maanden elke keer op hoopte en nu is het moment daar!
Ik loop zonder pijn en heb geen dikke voeten meer. Goed, ik moet daarvoor wel eenmaal per week pillen slikken en dat is nog steeds de hoogste dosering. Maar soi, ik kan weer doen wat ik wil, zonder pijn. En het scheelt dat ik helemaal geen last van bijwerkingen heb. Dat is toch wel een geluk, aangezien tweederde van de bijsluiter van het medicijn uit de bijwerkingen bestaat. En het went, hoor, om pillen te moeten slikken om normaal te kunnen leven. Ik heb eerlijk gezegd meer moeite met het feit dat ik niet meer alle schoenen kan dragen die ik wil en dat ik echt moet nadenken daarover. Ik kan weer op hakken lopen, maar ik moet dat niet dagen achterelkaar doen. En voor de zomer kan ik niet zomaar op slippertjes of ballerinaatjes lopen. Dan moeten mijn tenen teveel werk doen om mijn schoenen aan mijn voeten te houden en dat is funest. Maar gelukkig heb ik mijn oude vertrouwde Birkenstocks nog en heb ik verder ook een uitgebreide schoencollectie om uit te kiezen. En als dat alles is, wie zeurt er dan nog?
Ik was ook zo blij dat ik afgelopen vakantie in Spanje lekker wandelingen kon maken. De meeste cultuur daar hadden we al gezien, dus nu was het tijd voor natuur. En dat kun je het beste lopend ervaren (of te paard, maarja ik was met Rogier, dus dat was niet echt een optie). Anyway, het is goed gegaan, ook door bewust een rustdag in te plannen na de wandeldag.
Dus mijn leven is wel veranderd, maar ook in positieve zin: ik ben me bewuster geworden van mijn lichaam en luister er beter naar.

Hoe het verder ging: maart 2010

Na steeds meer vragen van mensen hoe het met me gaat een nieuwe blog.
Geen nieuws betekent niet automatisch goed nieuws, het gaat eigenlijk een beetje af en aan. Ik heb goede dagen waarop ik vrolijk rondwandel en slechte dagen waarop ik liever blijf zitten waar ik zit.
De reden van een slechte dag is niet altijd het fysieke ongemak, zoals pijn. In mijn hoofd kan ik er soms ook erg mee bezig zijn. Ik ben natuurlijk blij dat de laatste injectie geholpen heeft, maar mijn teentje is toch nog een beetje dik, waardoor ik het wel angstvallig in de gaten houd. Bang dat de ontsteking weer terugkomt. Verder houd ik mijn huid in de gaten: ieder afwijkend plekje dat ik zie, krijgt een grondige inspectie, bang dat het al psoriasis is. Zeker met de lente-temperaturen van de laatste tijd en rokjesdag in aantocht!
Ik ben er dan al wel aan gewend niet alle schoenen te kunnen dragen, ik wil toch wel meedoen aan rokjesdag...
Verder heb ik binnenkort weer een afspraak bij de reumatoloog en dan wordt duidelijk of ik met de pilletjes stop en overga op injecties van het medicijn. Dit houdt in dat ik mezelf iedere week moet inspuiten met het medicijn. Enerzijds is dit natuurlijk geen prettig vooruitzicht, anderzijds vind ik het wel een fijn idee dat het medicijn direct in mijn bloedbaan terecht komt. Nu moet het eerst via mijn maag- darmkanaal en ik heb nu eenmaal een sterke maag..
Zo blijf ik dus een beetje aanmodderen.

Hoe het verder ging: 31 januari 2010

De laatste injectie (eind nov.) heeft niet goed geholpen. Enkele weken geleden begon ik te merken dat de klachten erger werden. In eerste instantie heel lichtjes: het werd iets warmer en stijver, maar rood was het nog niet en pijnlijk ook nog niet. Enkele dagen later merkte ik aan mijn schoenen dat het weer dikker werd. Balen, dus. Maar ook twijfelen. Klopt de diagnose wel? Werkt het medicijn wel? Aan dat laatste twijfelde ik al eerder een keer, maar wuifde ik dat steeds weg door te zeggen dat ik waarschijnlijk te ongeduldig ben. Nu had ik echt reden om te twijfelen. Mijn hoop was tenslotte dat de injectie de huidige ontsteking zou laten verdwijnen en dat ik met die medicijnen zou voorkomen dat er nieuwe ontstekingen zouden ontstaan. Dan kan ik er best mee leven. Helaas, ik moet mijn doelen weer bijstellen. Dat werkt niet bevordelijk voor mijn gemoedstoestand. Laatst had ik nog een familiefeestje en iedereen vroeg me natuurlijk hoe het met me gaat. Niet goed, dus. Ik kan je zeggen dat het behoorlijk uitput als je zo'n verhaal meerdere keren achter elkaar moet vertellen. Het is uiteraard allemaal heel goed bedoeld, maar na afloop van het feestje lag ik uitgeput op de bank.
Anyway, de laatste afspraak bij de reumataloog is uiteindelijk naar tevredenheid verlopen. Ik had dus een aantal kritische vragen, maar daar is goed op gereageerd: de diagnose is nog steeds voorlopig, zolang ik nog geen psoriasis heb en dat kan nog jaren duren. Op mijn vraag of het geen andere diangnose kan zijn, antwoordde ze dat AP 'de beste papieren' heeft met de symptomen die ik heb. Het is eigenlijk gewoon een kwestie van afstrepen en dan kom ik bij AP uit. Het is geen leuk vooruitzicht te weten dat je psoriasis krijgt, maar eerlijk gezegd ben ik daar totaal niet mee bezig. Een collega vertelde me laatst dat haar vader psoriasis kreeg toen hij stopte met werken. Als dat zo is, dan kan ik met de huidige plannen van het kabinet nog even vooruit! En wat betreft het medicijn zit ik nog niet aan de max dosering. Wil ik op langere termijn (ja, daar moet dus ook over gepraat worden) in aanmerking komen voor een nieuwe medicijn, dan moet eerst aangetoond worden dat dit medicijn niet werkt. Dus moet ik door tot de max dosering. Liever had ik het natuurlijk anders gezien: een ander medicijn of meteen al het nieuwe medicijn, daarover zijn op internet goede reacties te lezen. Helaas zit de zorgverzekering zo niet in elkaar, dus moet ik me maar voegen. Voor mijn huidige klachten, die inmiddels weer net zo erg zijn als voor de injectie in november, krijg ik over een paar weken een injectie onder echo-geleide. Hopelijk werkt deze wel en die kans is er, omdat er gerichter geprikt wordt. Ik blijf hopen, ik wil tenslotte weer vrolijk op mijn hakken kunnen lopen!
En ach, ik mag allang blij zijn dat ik mijn grote hobby, paardrijden, nog kan blijven doen. Als dat van me afgepakt wordt, dan is het eind zoek. Die zaterdagmiddag op de manege ben ik nl totaal niet bezig met wat hierboven allemaal staat.

Hoe het begon: 24 november 2009

Vanmorgen heb ik mijn zoveelste injectie in mijn voet gehad. Ik ben inmiddels de tel kwijtgeraakt. Maar het verschil met de vorige injecties is dat ik zelf om deze gevraagd heb. Het klinkt onwaarschijnlijk, gezien de pijn die het met zich meebrengt, maar zoals in mijn vorige blog beschreven, werd ik een beetje ongeduldig over de genezing. Na 9 weken merk ik namelijk geen effect van de medicijnen. Zelf had ik al bedacht dat ik misschien weer om een injectie kon vragen. Toen de reumaconsulente met hetzelfde idee kwam, heb ik er inderdaad om gevraagd.
Om 8.30 uur vanmorgen was het zover. Ondanks het feit dat de reumatoloog de eerste keer niet goed prikte en het dus nog een keer moest, viel het me reuze mee. Dat kwam met name door een bepaalde spray die ze vooraf op mijn voet spoot: dit was erg koud, het voelt alsof je voet in een bak ijswater ondergedompeld wordt, maar het verdooft dus wel goed.
Ze heeft er nu meer ingespoten dan de vorige keer (voor mijn vakantie) dus ik hoop dat het nu wel effect heeft. In elk geval heb ik nu krukken, waardoor het makkelijker wordt om een paar dagen mijn voet niet te belasten. Niet alleen is dat beter voor de werking van de injectie, maar ook voor mijn gewrichten. Door die injectie is mijn kraakbeen nu erg zacht, waardoor bij belasting de kans op gewrichtbeschadiging heel groot is. En dat wil ik natuurlijk helemaal niet! Dus dan maar een paar dagen met krukken.
Mijn zusje heeft ze vanmorge gehaald. Zo raar, die kun je dus niet in het ziekenhuis meekrijgen, maar moet je ophalen bij een thuiszorgwinkel. Wist ik veel. Eenmaal thuis dus de Gouden Gids er maar bij gepakt. Gelukkig zit er eentje in de buurt en mocht mijn zusje ze ook voor me ophalen. Ik mag ze drie maanden kosteloos huren. Kan ik dus voorlopig even vooruit...
Vandaag nog even niet, maar op de bank met leesvoer van mijn werk, om me niet al te schuldig te voelen. Ik weet dat het niet nodig is, maarja ik ben niet ziek, alleen minder mobiel. En ach, op het werk kom ik toch niet aan het lezen van stukken toe, dus eigenlijk is het wel even ideaal zo.
Ik hoop echt dat dit nu effect heeft en ik straks weer normaal mijn ding kan doen. Dus zonder pijn naar mijn werk lopen, paardrijden en hakken dragen!

Hoe het begon: 8 november 2009

Nou, ik ben nu zeven, bijna acht weken verder en ik begin toch ernstig te twijfelen aan de werking van het medicijn. Ik merk namelijk geen verbetering. Een paar weken geleden is mijn dosering nog verhoogd, maar zelfs daar merk ik niks van, ook niet in de zin van bijwerkingen. De eerste twee weken had ik daar wel last van: geen eetlust en op hol geslagen darmen, maar dat is allemaal over.
Dus..
Ik weet dat ik ongeduldig van aard ben, dus misschien moet ik het nog even de tijd geven, het kan tenslotte twaalf weken duren voordat het medicijn werkt. Maar ja, ik had toch gehoopt al een lichte verbetering te merken en zelfs dat niet.
Ik ben het vooral enorm zat, die dikke pijnlijke teen. Ik ben al zover dat ik geaccepteerd heb het medicijn te moeten slikken, maar dan wil ik wel effect merken!
Ik vind het nog wel steeds moeilijk dat ik rekening moet houden met mijn energielevel: sociale activiteiten die ik moet afzeggen, omdat het met anders teveel energie kost. Dan voel ik me soms net een oud wijf. Ook al krijg ik begrip van iedereen, leuk vind ik het niet.
Die extreme vermoeidheid die ik een paar weken geleden had, is gelukkig wel voorbij. Ik val niet meer om 21.30 uur in slaap op de bank en een normale werkdag houd ik ook weer vol. Al gebiedt de eerlijkheid me te zeggen dat het reizen naar mijn werk me wel tegen begint te staan. Dat heeft niks te maken met mijn werk, maar alles met mijn huidige gezondheid, ofwel mijn verminderde energielevel.
Aan de andere kant merk ik dat ik nu een beetje recalcitrant begin te worden: mijn lichaam heeft me in de steek gelaten, dus waarom zou ik er nu nog rekening mee houden? Ik had me verdiept in het aanpassen van mijn voedingspatroon, maar dat begint nu te verslappen. Verder doe ik met paardrijden gewoon weer mee met de springlessen en ben ik van plan weer mijn schoenen met hakken te dragen.
Die recalcitrantie heeft vast ook te maken met mijn ongeduldige aard, maar dat is dan maar zo. Ik wil ook nog een beetje leuk leven, toch?

Hoe het begon: 27 september 2009

Tja, het lijkt erop dat de reumatoloog nu toch een diagnose heeft gesteld en ook al kan ze het niet met zekerheid zeggen, vrolijk word ik er niet van.
Doordat de ontstekingen telkens op nieuwe plekken (wel nog steeds in mijn voet) blijven ontstaan, denkt de reumatoloog nu aan artritisc psoriatica. Maar omdat ik (nog) geen psoriasis heb, kan ze het niet met zekerheid zeggen. Het patroon aan gewrichtsontstekingen dat ik ("hoezo ik? Mijn lichaam bedoel je, ik kies hier niet voor") laat zien, lijkt wel veel op AP.
Dit heeft dus tot gevolg dat ik sinds deze week aan de zware medicijnen zit, namelijk methotrexaat. Als denkt, waar heb ik dat eerder gehoord, dat kan. Vorige week was er een nieuwsbericht dat er een vrouw is overleden aan een overdosis. Dat slik ik nu dus. Heavy spul. Ik heb ook wel even een potje zitten janken bij de reumatoloog (en daarna ook nog wel).
Ik begrijp heus wel dat dit medisch gezien het beste is, maar het voelt heel erg rot. Ik dacht dat ik gezond was; ik ben nooit ziek, ik eet gevarieerd, rook niet, drink met mate en sport regelmatig. En toch maakt mijn afweersysteem ontstekingen aan in mijn gewrichten. Het medicijn moet er nu voor zorgen dat mijn afweersysteem minder krachtig gaat werken. Was ik dan te gezond? Dat is toch een omgekeerde wereld? Om nog maar niet te spreken over de wachtlijst aan bijwerkingen. Ik moet nu regelmatig mijn bloed laten controleren om na te gaan of mijn organen nog wel goed functioneren. Oja, als ik zwanger wil worden moet ik 3 tot 6 maanden van tevoren stoppen.
Ik merk dat ik het allemaal een beetje laconiek opschrijf, maar ik heb de laatste dagen zoveel emotie gevoeld, van verdriet tot boosheid tot bijna depressief, dat ik nu niet meer zo goed weet wat ik moet voelen. De vraag 'waarom doet mijn lichaam dit' overheerst nu. Ik kan er alleen geen antwoord op krijgen want daarvoor is meer onderzoek nodig. Dus, als er weer een collectant van het Reumafonds aan je deur staat, doneer alsjeblieft!

Hoe het begon: 27 augustus 2009

Helaas is ontstekingvrij op vakantie gaan niet gelukt.
Maar, ik mag echt niet klagen. Mijn date bij het echospreekuur is goed verlopen en heeft zeer goed resultaat geleverd. Het is alleen zo dat, een week voor we weg zouden gaan, de ontsteking in mijn rechtervoet zich verplaatst leek te hebben van mijn grote teen naar mijn kleine teen. Als het dan toch ergens moet zitten, dan maar mijn kleine teen, dacht ik een paar dagen tevoren. Toch begon het meer pijn te doen, dus snel nog een afspraak gemaakt bij de reumatoloog. Blijkbaar had ze ook met me te doen, want ik kreeg meteen een injectie!

Helaas lijkt die niet het gewenste effect te hebben, maar ik heb mijn vakantie er niet door laten bederven. Lang leve diegene die de Birkenstocks tot modetrend heeft verheven!

Hoe het begon: 13 juli 2009

Er zijn inmiddels weer 4 weken voorbij. Aanvankelijk was ik erg enthousiast over de injecties. Binnen een week merkte ik iedere dag wat verbetering. Daarna stagneerde het echter en tot overmaat van ramp kreeg ik ook klachten in mijn heup. Dus weer langs de reumatoloog. Gelukkig, het blijkt een slijmbeursontsteking. Dat is natuurlijk ook niet fijn, maar ik ben allang blij dat wat in mijn voeten zit, daar blijft zitten en zich niet aan het verspreiden is. Bovendien is die slijmbeursontsteking logisch te verklaren; ik heb de laatste weken raar gelopen om mijn voet te ontlasten. Overigens gaat het nu alweer stukken beter met mijn heup. Mijn rechtervoet, daarentegen, begon vorige week weer op te spelen, terwijl dat ook redelijk goed ging. Ik kon het weer belasten en kon zelfs weer schoenen met hakken aan! Opeens begon het weer pijn te doen, met name 's ochtends en werd het weer warm en rood. Hmm. Vanmorgen had ik al een afspraak staan bij de reumatoloog en zij was het met me eens, maar ook zag ze nog een verbetering ten opzichte van vóór de injecties. Dat is mooi, want ik ben er zo mee bezig dat ik dat niet meer zag. Voor deze afspraak was ik een beetje bang dat ze me hele zware medicijnen zou gaan voorschrijven. Je moet je voorstellen dat ze van tevoren een longfoto maken, als uitgangspunt, want die medicijnen kunnen daar bijwerkingen hebben. Ook moet dan regelmatig bloed en urine gecontroleerd worden ivm bijwerkingen aan lever- en nierfunctie. Daarnaast gaat je afweersysteem achteruit (fijn met die Mexicaanse griep). Oja, en als ik zwanger zou willen worden, moet ik 3 maanden wachten van te voren stoppen. Je snapt, ik zit niet te wachten op die medicijnen.
Nou, de reumatoloog zat er ook niet op te wachten om mij die medicijnen voor te schrijven. Maar ja, ik wil er ook vanaf. Dus nu een tussenoplossing: over ruim twee weken heb ik een afspraak op het echospreekuur. daar gaan ze met mbv een echo op zoek naar de ontsteking, om vervolgens gericht een injectie te kunnen geven.
Dus, ik hoop dat ik over een maand ontstekingvrij op vakantie kan!

Hoe het begon: 15 juni 2009

Het is alweer ruim een maand geleden en in de tussentijd is er een hoop gebeurd, met mijn voeten.
Op een gegeven moment heb ik bij de huisarts een verwijsbriefje geëist. Gelukkig was het geen probleem, blijkbaar wist de huisarts ook niet meer wat ze met mijn voet aan moest.
Dus kreeg ik een briefje mee voor de reumatoloog. Ik belde naar het Diakonessen ziekenhuis, daar was ik eerder geweest en prettig behandeld, bovendien is het een niet zo groot ziekenhuis, dus je bent minder een nummer. Alleen, voor een eerste afspraak bij de reumatoloog moet ik anderhalve maand wachten! En dat is nog kort hoor, verzekerde de assistente mij. Ja, fijn voor jullie maar niet voor mij. Toch maar het UMC gebeld, dat vind ik een minder prettig ziekenhuis, want heel groot en ik ben er al een keer verdwaald. Daar kon ik wel de week erop al terecht, dus gelijk maar afgesproken.
De arts heeft wel een uur aan me besteed. Ik werd letterlijk en figuurlijk uitgekleed; ze heeft me het hemd van het lijf gevraagd (helaas moest ik haar teleurstellen, want de meeste vragen moest ik met 'nee' beantwoorden) en ze is al mijn gewrichten langs gegaan. Het voelde heel prettig dat er eindelijk een arts met je bezig is die weet waar ze het over heeft. De diagnose was snel duidelijk: een gewrichtontsteking, bij het gewricht van rechter grote teen en mijn linker kleine teen. Alleen de vraag wat het veroorzaakt, kon ze nog niet beantwoorden. Dus verder onderzoek: op mijn verjaardag heb ik foto's laten maken en 5 buisjes bloed laten prikken.
Vanmorgen had ik de vervolgafspraak en zou ik de uitslag van de onderzoeken te horen krijgen. Mijn grootste angst te voren was dar er niks uit zou komen en dat ik dus nog niet zou weten wat er aan de hand is. Het eerste wat de dokter zei, was dat de foto's goed zijn en dat mijn bloedwaarden goed zijn. Tja, precies wat ik vreesde dus. De dokter zag het (gelukkig) anders. Ze zei dat het betekent dat de ontsteking mijn botten niet heeft aangetast en dat ik geen reuma of andere ziekte heb. Dat is positief nieuws. Mijn klachten vallen onder de groep gewrichtontstekingen, niet geclassificeerd. Een soort verzamelbak. Ik merk dat, nu ik het opschrijf, het negatief kan klinken, maar zo bedoel ik het niet. Ik vind het echt fijn dat het niet iets ernstigs is, maar ik had graag geweten wat dit veroorzaakt. En in een verzamelbak zit vanalles, dus het kan nog steeds allerlei oorzaken hebben.
Anyway, ik heb vanmorgen in beide ontstoken gewrichten een injectie gekregen en zit nu dus met mijn voetjes omhoog op de bank. Over 1 à 2 weken zou ik verbetering moeten werken. Help het me hopen!

Hoe het begon: 4 mei 2009

Ik voel me de laatste tijd net een patiënt uit mijn favoriete ziekenhuisserie 'House'. Alleen de knorrige dokter en zijn slaafse assistenten ontbreken. Verder zijn alle ingrediënten aanwezig: klachten die aanhouden, een hypothetische diagnose, medicijnen gekregen, dat helpt niet, dus verder onderzoek, dat levert niets op, maar er komt wel een nieuwe hypothetische diagnose, dus nieuwe medicijnen.
Ondanks een voorzichtig enthousiasme na twee dagen de nieuwe medicijnen te hebben geslikt, ben ik inmiddels weer sceptisch geworden. De klachten worden minder, maar verdwijnen niet helemaal. Zo gaat het al ruim een maand en ik word er behoorlijk gefrustreerd van.
Mijn voet is dus al ruim een maand dik en pijnlijk, met als gevolg dat ik alleen mijn gympies en Birkenstocks kan dragen. Voor een vrouw met een schoenentic als ik, is dat heel frustrerend. Er wordt mij wel eens gevraagd of ik al mijn schoenen echt draag. Ja dus. Graag zelfs. En nu gaat het niet en de dokter en zijn assistenten lijken dat niet te begrijpen. Laatst moest ik de (vrouwelijke) assistente echt overtuigen dat ik een afspraak wilde bij de dokter, ondanks dat mijn bloed goed was en de foto's goed waren. Nou vraag ik je! Fijn dat de foto's goed zijn en mijn bloed goed is, hoor, maar dan weet ik nog steeds niet wat er aan de hand is. Mijn voet was nog steeds dik en pijnlijk. Ik vond het echt raar dat die (vrouwelijke) assistente mijn frustratie niet begreep...
Morgen is de laatste dag van mijn kuur met de nieuwe medicijnen, als mijn scepsis dan niet verdwenen is, ga ik toch maar weer de dokter en de assistenten proberen te overtuigen van het belang dat ik al mijn schoenen wil kunnen dragen.
Wordt vervolgd.