Terugblik op 2012

Met nog 1 dag te gaan in 2012, is het tijd voor een terugblik op afgelopen jaar.
2012 is voor mij een goed jaar geweest. Ik heb dit jaar geen nieuwe ontstekingen gekregen, geen huidklachten gekregen en de dosis van mijn medicijnen is langzaamaan gedaald van de allerhoogste (30 mg middels injecties) naar op dit moment 15 mg middels pilletjes. En dat gaat nog steeds goed, alhoewel ik wel een paar spannende weken achter de rug heb, omdat mijn rechterwijsvinger weer dik en pijnlijk werd. Dit is gelukkig na 2 weken weer over gegaan door zoveel mogelijk de wijsvinger te ontzien.
Dit jaar ben ik wel er wel achter gekomen wat andere gevolgen zijn van het hebben van reuma en sowieso het chronisch ziek zijn.
Begin dit jaar was ik regelmatig erg vermoeid en moest ik mezelf af en toe ziek melden van mijn werk en mijn sociale afspraken goed plannen. Ook ervaarde ik conditieverlies en krachtverlies. Door uiteindelijk de beslissing te nemen om minder te gaan werken (van 36 uur naar 32 uur per week) ben ik tegemoet gekomen aan mijn lijf. Daarnaast heb ik een gesprek bij de bedrijfsarts gehad en heb ik op papier gekregen dat het voor mijn gezondheid beter is om dichterbij huis te werken. Nu werk ik in elk geval tot maart 2013 in Utrecht en ga ik dus op de fiets naar mijn werk. Dit komt mijn conditie ook weer ten goede!
De politieke discussies in 2012 over de zorg en alle kosten die dat met zich meebrengt voor de overheid heb ik wel met argusogen gevolgd. Voor chronisch zieken zag het er even naar uit dat de zorgkosten onbetaalbaar werden. Nu gaan we er nog steeds op achteruit door de verhoging van het eigen risico naar 350 euro, dat bedrag ben je als chronisch zieke gegarandeerd kwijt, maar de maandelijkse premie blijft gelukkig nagenoeg gelijk.
De beste beslissing heb ik halverwege dit jaar gemaakt: ik heb mijn paard Jansen verhuisd naar een andere manege waar we het allebei veel beter naar ons zin hebben. En dat merk ik aan mijn algehele gestel. Het geeft mij zoveel ontspanning en plezier om bij hem te zijn en om dan te zien dat hij het ook naar zijn zin heeft en het nog heel goed doet op zijn oude dag, daar word ik een blij mens van en dat laat alle zorgen van me afglijden!
Dus ik hoop dat 2013 net zo'n jaar wordt als 2012 (nou vooruit, 1 wens heb ik nog wel: een vaste aanstelling in Utrecht ipv tijdelijk)!

Goede jaarwisseling iedereen en een gezond en gelukkig 2013!

 

Spannende tijden

Er komen spannende weken aan! Sinds deze week is mijn dosis medicatie weer met 5 mg verlaagd naar 15 mg per week. Dat is goed nieuws, maar ook heel spannend. Is deze verlaagde dosis genoeg om de klachten te blijven onderdrukken? Ik moet wel zeggen dat ik er een goed gevoel bij heb. De afspraak met de reumatoloog afgelopen vrijdag is ook heel prettig verlopen. Op haar vragen naar allerlei klachten waar ik last van kan hebben, kon ik ontkennend antwoorden. Ze vroeg ook nog naar mijn werk en ik kon vertellen dat ik sinds 1 november  voor 4 maanden in Utrecht werk. Doordat ik nu geen reistijd heb en lekker op de fiets naar mijn werk kan, heb ik meer energie. Ook de reumatoloog vindt dat reistijd niet uitgevlakt moet worden en dat dit zeker van invloed is op je energielevel. Dat is weer een bevestiging erbij naast die van de bedrijfsarts.
Helaas is nog niet duidelijk of ik na 1 maart kan blijven in Utrecht. In januari krijg ik daar uitsluitsel over en mocht dat negatief zijn, dan wil ik voor mezelf de keuze maken of ik nog wel terug wil naar Rotterdam. Maarja, wat dan? De banen liggen in deze tijd niet voor het oprapen en het ik vind het een te groot risico om ergens anders te starten met een tijdelijk contract. Ik ben nu juist blij met mijn vaste contract, dat biedt toch meer zekerheid in deze economische onstabiele tijden. Tenslotte moet ik volgend jaar meer betalen aan ziektekosten, alleen al omdat het eigen risico verhoogd is met 130 euro.
Dit zijn vragen die nu al wel door mijn hoofd spelen, omdat ik de laatste 2 weken heb gemerkt dat het zoveel beter gaat. Maar ik ga me er in januari pas echt in verdiepen, nu wil ik vooral genieten van de fietstochtjes naar mijn werk en de energie die ik overhoud aan het einde van de werkweek.
Dus, ik ga met goede hoop het nieuwe jaar tegemoet!

Alles gaat z'n gangetje de laatste tijd. Via Facebook heb ik jullie op de hoogte gehouden van mijn afspraak bij de bedrijfsarts en de ontwikkelingen over mijn detacheringsplek in Utrecht. In het kort samengevat komt het hierop neer: bij de bedrijfsarts was ik binnen een kwartier uitgepraat; hij vond het niet meer dan logisch dat ik dichterbij mijn huis wilde werken. Sowieso vond hij 3 kwartier de max aan reistijd (naar Rotterdam doe ik er 5 kwartier over), dus als je dan ook nog chronisch ziek bent en zware medicijnen slikt (want de methotrexaat moest ik zeker niet uitvlakken, aldus de bedrijfsarts), dan ben je snel uitgepraat en heb je een positief bericht van de bedrijfsarts om dichterbij huis te gaan werken.
:-)
Nu nog een vaste aanstelling in Utrecht. Dat lijkt wat lastiger te worden, gezien de bezuinigingen. Maar vanaf 1 november tot 1 maart ga ik voor 32 uur per week in Utrecht aan de slag. Hoe het daarna gaat lopen is dus onzeker, maar ik maak me daar op dit moment nog niet druk om. Wie weet hoe de vlag er dan bij hangt. En voor nu ben ik allang blij dat ik tijdens de wintermaanden geen last heb van NS-perikelen en niet met donker wegga van huis en thuiskom.
Want de wintermaanden blijven niet mijn favoriete maanden, ook al gaat het nu goed. Zoals ik al in eerdere blogs heb uitgelegd is het bij mij niet zo dat ik door de kou en het vocht meer last heb van mijn gewrichten, maar ik ben over het algemeen genomen minder fit. Ik hoop van harte dat ik minder last zal hebben van 'vermoeidheidsaanvallen' dan vorig jaar, nu het goed gaat en mijn dosis medicatie lager is. Echter, afgelopen vrijdag heb ik weer een dag in bed en op de bank doorgebracht. De vermoeidheid was wel minder heftig dan ik eerder heb meegemaakt (toen waren de 10 stappen van de slaapkamer naar de wc al teveel), maar ik blijf het moeilijk vinden om ermee om te gaan. Ik ben niet goed in niks doen en ik voel me schuldig tegenover mijn collega's omdat ik me ziek heb moeten melden. Inmiddels weet ik wel dat als ik 1 dag eraan toegeef en niks doe en goed uitrust, het de volgende dag over is. Maar het schuldgevoel tegenover mijn collega's blijft wel knagen. En ik moet mezelf blijven zeggen dat ik me niet aanstel en dat ik er goed aan doen om rust te nemen.

Gelukkig is daar Jansen! Als ik me weer fit voel, dan helpt hij me om mijn hoofd verder leeg te maken en te ontspannen.

Toevallig las ik een paar weken geleden in de krant over een onderzoek dat de afdeling Reumatologie in het UMC Radboud in Nijmegen gaat uitvoeren. Ze willen onderzoeken wat de invloed van meditatie op pijnbestrijding is. De Ice-Man gaat hen daarbij helpen: hij leert de proefpersonen zijn meditatie-technieken. Ik hoef dit niet te leren, noch aan dit onderzoek mee te doen, want Jansen is mijn meditatie!

Geen bericht = goed bericht

Zo, dat is lang geleden dat ik mijn vorige blog heb geschreven! 3 maanden maar liefst, gelijk met de tijd die zit tussen mijn controle afspraken in het ziekenhuis.
Geen bericht is goed bericht. Het is de laatste 3 maanden gewoon goed gegaan: ik leef mijn leven en dan heb ik minder snel een reden om te gaan schrijven.
3 maanden geleden ben ik met 10 mg omlaag gegaan met de dosering en hoewel ik dat best spannend vond, gaat dat tot op heden nog steeds goed. Ik heb een heerlijke vakantie gehad zonder ontstekingen en ook van vermoeidheid heb ik minder last.

Vorige week donderdag had ik weer een controle afspraak en eigenlijk waren we snel uitgepraat; er zijn geen nieuwe ontstekingen en mijn bloedwaarden zijn ook goed. Wel heb ik nog gesproken over mijn werk. Een half jaar geleden had de reumaconsulente al aangegeven dat ik wellicht minder moet gaan werken. Aangezien toen al in het vat zat dat ik enkele uren op de locatie in Utrecht aan het werk kon gaan, heb ik dat niet doorgezet met de verwachting dat de dagen in Utrecht de week gemakkelijker zouden maken. Nu werk ik inmiddels 16 uur per week in Utrecht en het is waar: op die dagen heb ik over het algemeen meer energie over dan op de dagen dat ik naar en van Rotterdam moet reizen. Maar ik merkte wel dat ik nog steeds behoefte heb aan een rustdag in de week, een dag waarop je je niet hoeft te concentreren, langer in bed kan liggen en kan doen waar je zelf zin in hebt. Zodoende heb ik toch besloten om 32 uur te gaan werken. Vanaf 15 sept heb ik iedere week op woensdag vrij, lekker een vrije dag midden in de week om weer op te laden.
Verder heb ik met de bedrijfsarts een afspraak gemaakt met de vraag of hij me kan helpen om voor meer uren of voor vast te gaan werken op de locatie in Utrecht. Niet dat hij een vacature kan afdwingen, maar als er een vacature komt, zou het fijn zijn als op papier staat dat het voor mijn gezondheid beter is als ik dichterbij huis werk, zodat ik wellicht geen sollicitatieprocedure hoef te doorlopen. Collega's in Utrecht hebben me eerder deze tip gegeven, maar ik twijfelde aldoor of ik dit wel wilde doen. Ik word tenslotte liever op mijn capaciteiten aangenomen dan vanwege beperkingen in mijn gezondheid. Na overleg met de reumaconsulente heb ik toch de knoop doorgehakt en een afspraak gemaakt. Het is namelijk voor mijzelf als voor mijn werkgever prettiger wanneer ik beter in mijn vel zit. Als ik iedere dag op de fiets naar mijn werk kan gaan, verbetert mijn conditie, waardoor de vermoeidheidsklachten afnemen, ik me minder vaak hoef ziek te melden, energieker op mijn werk verschijn en me beter kan concentreren. En eigenlijk weet ik wel dat ik goed ben in mijn werk; mijn laatste functioneringsgesprek was heel goed en het is niet alleen lief maar ook vleiend dat de collega's in Utrecht zo met me meedenken om me daar als directe collega te behouden. Ik ben benieuwd wat de bedrijfsarts voor me kan betekenen.

En dan nog maar duimen dat er binnenkort een vacature voor een vaste aanstelling in Utrecht vrijkomt!

Rectificatie; ik zeur niet.

Over mijn laatste blog kreeg een opmerking dat ik zeurderig overkwam, omdat ik even noemde dat ik mijn paard niet meer zou kunnen betalen met de verhoging van het eigen risico. Het is absoluut niet mijn bedoeling om zeurderig over te komen, dus dat wil ik in deze blog rechtzetten.
Het ging mij in mijn vorige blog om het grote geheel. Zoals ik aangaf, kan ik gelukkig nog fulltime werken, waardoor ik de ziektekosten en mijn passie nog wel kan betalen. Maar er zijn ook chronisch zieken die niet (fulltime) kunnen werken en wellicht ook een passie hebben.
Wat ik merk bij mijn passie, is dat ik het ziek zijn vergeet, het is weg. Ik voel me goed en alle zorgen glijden van me af. En het maakt dan niet uit wat je passie is, of het nu paardrijden of tamboerijn spelen is, het zorgt ervoor dat je lekker in je vel zit. En dat is voor chronisch zieken heel belangrijk. Ik ben ervan overtuigd dat je dan minder een beroep hoeft te doen op zorgverleners.
Daarnaast ben ik het met de patiëntenfederatie eens dat de verhoging van het eigen risico de kans met zich meebrengt dat mensen zorg langer uitstellen, met tot mogelijk gevolg dat ze op een later moment een groter beroep op de zorg moeten doen, wat meer kosten met zich meebrengt. Om die reden ben ik van menig dat de overheid vooral aan korte termijn denken doet, zoals ik mijn vorige blog geïllustreerd heb.
In mijn vorige blog noemde ik ook dat een chronisch zieke een tegemoetkoming krijgt en dat dit niet meer is dan een aardig gebaar. Ik zie dit vooral als symptoombestrijding, het gevolg van een politiek spelletje tussen de rechtse en linkse partijen.

Ik ben geen zeur, dat wil ik niet zijn en dat kan ik volgens mij ook niet zijn, als ik bang ben om me aan te stellen, zoals ik mijn voorlaatste blog heb beschreven. Carpe Diem!

Chronisch ziek? Onbetaalbaar!

Vorige week was er bij het RTL Nieuws een item over de bezuinigingsplannen van de overheid. Eén van de plannen is het verhogen van het eigen risico van de zorgverzekering. Dit jaar is het eigen risico omhoog gegaan van €170,- naar €220,-. Dat is al een fikse verhoging. Volgens RTL wordt het eigen risico volgend jaar maar liefst €400,-. Voor chronisch zieken is er een vergoeding ter tegemoetkoming van de kosten. http://www.rtl.nl/components/actueel/rtlnieuws/2012/05_mei/03/binnenland/Eigen-risico-in-de-zorg-bijna-verdubbeld.xml

Dat is een aardig gebaar, maar meer ook niet.

Ik schrok best van dit bericht. Nu werk ik gelukkig nog steeds fulltime, dus ik kan sparen om deze kosten te betalen. En dat moet ook wel, want deze kosten ben ik gegarandeerd kwijt. Maar ik maakte wel meteen een snelle rekensom of ik andere kosten dan nog wel kan betalen. Zoals mijn paard. Voor mij is dat mijn ultieme ontspanning waardoor ik even niet denk aan de gevolgen van het chronisch ziek zijn. En zo zullen andere chronisch zieken ook hun passie hebben dat geld kost. Je passie zorgt ervoor dat je je beter voelt en het maakt het chronisch ziek zijn dragelijk. Dit wordt met de hoge zorgkosten lastiger te betalen met als risico dat chronisch zieken zich minder goed voelen, meer last krijgen van hun ziekte en vaker een beroep moeten doen op zorgverlening. Dat kost de overheid dan uiteindelijk weer geld.

Als je het zo bekijkt, kun je niet anders dan concluderen dat de overheid aan korte termijn denken doet. We hebben nu geld nodig, dus we vragen de burgers nu meer geld. Over de effecten op de lange termijn wordt niet gesproken. Eigenlijk kun je het een beetje vergelijken met de groep jongeren waar ik in mijn werk mee te maken heb. Als verklaring waarom ze een diefstal hebben gepleegd, zeggen ze vaak dat ze op dat moment geld nodig hadden voor sigaretten of iets dergelijks. Over de mogelijke gevolgen op de lange termijn (strafblad waardoor bijvoorbeeld een opleiding van hun keuze niet meer mogelijk is) denken ze niet na.
Als de economische crisis nog even aanhoudt en de overheid op dezelfde wijze met oplossingen denkt te komen, dan wordt het op den duur onbetaalbaar om chronisch ziek te zijn. Gelukkig is mijn motto om met de dag te leven, dus voor nu geniet ik van de mogelijkheden die ik wel heb.

En daarover gesproken: afgelopen vrijdag heb ik weer een zeer prettige afspraak gehad bij de reumatoloog. Ik ben echt tevreden over haar. Ze vraagt veel en ze vraagt goed door. En ik kan mijn verhaal goed bij haar kwijt. Zo vertelde ik haar over mijn vermoeidheid en de moeite die ik heb met de injecties iedere week. Dit in combinatie met mijn antwoorden op haar vragen deed haar besluiten dat ik wel weer pilletjes kan slikken en dat de dosering omlaag kan. Ik ga nu 20 mg per week pilletjes slikken ipv 30 mg per week injecties. Hartstikke fijn! Maar ook heel spannend, want het is wel meteen een forse dosisverlaging. Voorlopig zal de spiegel in mijn bloed nog wel hoog blijven, dus er zullen een paar weken overheen gaan voor mijn lijf doorheeft wat er is gebeurd. Ik ben in elk geval allang blij dat ik tijdens onze vakantie niet die vervelende injecties hoef te zetten in een toiletgebouw van een camping. Ik pak straks een glas water en het is slik, weg.

Met blij gemoed sluit ik af en laat de zomer maar komen!

Ben ik een aansteller?

Deze vraag stel ik me zelf regelmatig. En waarom? Omdat ik bang ben dat anderen me een aansteller vinden als ik me ziek meld voor mijn werk, sociale afspraken moet afzeggen of lastig doe bij het maken van leuke afspraken.
Een paar weken geleden had ik me weer ziek gemeld voor mijn werk wegens vermoeidheid. Dit was kort na het Paasweekend en ik vroeg mezelf af waarom ik toch zo moe was. Ik was bang dat Rogier zich hetzelfde zou afvragen dus toen hij eenmaal thuis was van zijn werk, zei ik tegen hem dat ik me echt niet aanstelde. Ik had die dag tot twaalf uur echt geslapen en ook de rest van de dag was ik tot weinig in staat dan een wandelingetje in huis van de slaapkamer naar de woonkamer en keuken. Zijn ontnuchterende antwoord was dat ie ook heus niet dacht dat ik me aanstelde. Sterker nog, ik had daarvoor een drukke werkweek achter de rug en we hadden een Paasweekend gehad met allerlei leuke afspraken, dus hij kon zich voorstellen dat ik daar vermoeider van wordt dan hijzelf. Al pratende kwam ik tot het inzicht dat ikzelf degene ben die bang is een aansteller te zijn.
Dat was een verhelderend inzicht: bang om een aansteller te zijn volgens mijn eigen normen, ga ik dus nog te vaak mijn grens over, waardoor er weer een 'vermoeidheidsaanval' volgt. Eén van de vragen die reumapatiënten regelmatig krijgen, is hoe je omgeving reageert op het feit dat je een vorm van reuma hebt en de gevolgen die dat met zich meebrengt. Mijn omgeving reageert eigenlijk altijd goed en begripvol. Echt waar, ik mag daarmee in mijn handjes knijpen. Collega's reageren altijd begripvol als ik weer een dag of 2 afwezig ben geweest wegens vermoeidheid, mijn moeder belt regelmatig om te vragen hoe het gaat (en als ik alleen maar antwoord 'goed', dan kom ik daar niet mee weg) en Rogier vraagt altijd hoe het met gaat. Ook kan hij aan anderen goed uitleggen waarom het niet verstandig is voor mij op een doordeweekse avond een gezellig etentje af te spreken.
Maar een vraag die weinig gesteld wordt is hoe ikzelf als reumapatiënt omga met de gevolgen van deze chronische ziekte. En dan bedoel ik het mentale aspect. De praktische kant is simpel en snel beantwoord. Heel wat lastiger zijn de vragen of ik nog wel voldoe aan mijn eigen normen en waarden voor een dertiger (nee), of ik om kan gaan met de gevolgen (nee), of ik bereid ben daar wat aan te doen (ja, natuurlijk), en wat heb ik daarvoor nodig (behalve een omgeving die positief reageert, verder geen idee).
In een recente poll van het reumafonds bleek dat 29% van de reumapatiënten de vermoeidheid als meest beperkend voor het dagelijkse leven ervaarde (na 43% pijn en ontstekingen). Het inzicht dat de vermoeidheid echt bij de ziekte hoort en dat ik me niet aanstel als ik daarvan last heb, helpt wellicht bij het beantwoorden van bovenstaande vragen.
En ondanks het feit dat jullie allemaal al heel begripvol en medelevend zijn, heb ik ook jullie nodig om me op mijn grenzen te wijzen en zelfs af en toe terecht te wijzen ;-)

Moment van bezinning

Het is alweer 3 jaar geleden dat ik wakker werd met een opgezwollen voet. Daarmee begon de reuma. Tijd voor een moment van bezinning. Er is tenslotte heel wat gebeurd in die 3 jaar. Nadat ik eerst een maand bij de huisarts heb gelopen, ben ik uiteindelijk bij de afdeling reumatologie van het UMC terecht gekomen. Normaal gesproken hielpen de middeltjes die mijn huisarts voorschrijft altijd vrij snel. Maar dat was nu niet het geval, dus gingen mijn alarmbellen rinkelen en heb ik een doorverwijzing gevraagd. Bij het UMC werd ik volledig door de molen gehaald: vanalles werd getest en er werd een complete anamnese afgenomen. Ik kreeg lokaal injecties in de ontstoken gewrichten. Dit mocht niet baten; de ontstekingen bleven terugkomen. In september 2009 kreeg ik uiteindelijk de diagnose Artritis Psoriatica. Dat was een flinke domper. Nooit had ik wat aan mijn lijf en nu opeens, vanuit het niets kwam de diagnose reuma. Enerzijds had ik het gevoel dat ik niet meer van mijn lijf op aan kon, anderzijds wilde ik het niet accepteren. Het was ook het moment dat ik voor het eerst te maken kreeg met het medicijn Methotrexaat, een zwaar medicijn waarvan de bijsluiter voor tweederde bestaat uit de mogelijke bijwerkingen. Binnen een jaar tijd zit ik aan de allerhoogste dosis: 30 mg per week middels injecties (die ik zelf toedien).
Inmiddels moet ik mezelf dus al bijna 2 jaar iedere week injecteren. Ik kan er niet wennen. Het moment dat ik de spuit zet, duurt steeds langer.
Wie dit bovenstaande leest, kan denken "wow, heftig'. Ja, inderdaad, maar eigenlijk ben ik wel tevreden met hoe het gelopen is. Ik vind dat de reumatologen in het UMC voortvarend hebben gehandeld. Als ik niet binnen een jaar naar de hoogste dosis was gegaan, had ik langer last gehad van ontstekingen en wellicht vergroeide gewrichten. Of had ik misschien al last van psoriasis gehad. Dit is niet het geval en doordat ik weinig last heb van bijwerkingen van het medicijn, kan ik dus verder prima functioneren.
Wel is het zo dat ik na 3 jaar andere gevolgen van de ziekte merk: ik heb last van krachtverlies en conditieverlies, zoals ik in een eerdere blog al heb geschreven. Maar dit betekent niet dat ik nu zielig in een hoekje ga zitten. Ik pas me gewoon aan: ik rust wat meer en eerder uit en vraag iemand anders om de pot jam open te maken.
Ik hoor/ lees regelmatig dat mensen bewondering hebben voor reumapatiënten hoe ze met hun ziekte omgaan en in het leven staan. Dat is natuurlijk wel vleiend, maar voor mij ook niet meer dan logisch. Ik heb er vandaag in het zonnetje over nagedacht en ik denk dat het komt doordat reumapatiënten zich heel bewust zijn van hun lijf. Mijn lijf geeft heel duidelijk aan wanneer het teveel is en ik pas op de plaats moet maken. Doe ik dat niet, dan word ik daar echt voor afgestraft. Ik moet mijn lijf serieus nemen. De afgelopen 3 jaar heb ik moet leren om niets te doen. Nu kan ik genieten van een dag niets doen, waar ik voorheen pas tevreden was als ik die dag iets nuttigs gedaan had. Ik leef bewuster door gezond te eten, mijn lijf goed te verzorgen en te genieten van kleine dingen (zoals de eerste zonnestralen in het voorjaar, mijn paard die liefdevol zijn neus in mijn hals legt, de vogeltjes die in de tuin takjes aan het scharrelen zijn voor hun nestjes).
Uiteraard heb ik baalmomenten en die laat ik ook toe. Ik heb er niks aan als ik die wegstop. Men mag ook weten dat ik een vorm van reuma heb (anders zou ik deze blog niet schrijven..). Op die momenten eet ik minder gezond en kan ik minder genieten van kleine dingen.
Maar dan komt er weer een dag als deze en dan zie ik alles weer zonnig tegemoet! Carpe diem!

Laat de collectant niet voor niets bij je aanbellen!

Maandag 12 maart begint de collecteweek van het reumafonds. Helaas is er hard geld nodig om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de oorzaak van reuma te achterhalen en juiste behandelmethodes te ontwikkelen. Doneer dus aan de collectant als deze bij je langskomt. Geen collectant gezien? Via de site van het reumafonds kun je ook een bijdrage doneren: http://www.reumafonds.nl/help-mee

Op de goede weg!

Afgelopen dinsdag was ik weer bij de reumaconsulente. Wat een lieve vrouw is dat. Ze kan zich goed inleven in de patiënt en heeft allerlei nuttige en praktische tips om het leven voor een reuma-patiënt makkelijker te maken.
Nu ben ik in de gelukkige positie dat ik al langere tijd geen last meer heb van ontstekingen. Maar eenieder die mijn blogs bijhoudt, weet dat ik wel last heb van vermoeidheid. Dat heb ik met haar besproken en wat ik al dacht, werd bevestigd: de vermoeidheid hoort bij de ziekte. Ze wist te vertellen dat veel patiënten die al een tijd geen last meer hebben van ontstekingen, dan juist last krijgen van vermoeidheid. 'That's me!' dacht ik meteen. Voor haar was het ook een teken dat de reuma duidelijk nog actief is mijn lijf. Om die reden is de dosis van de medicijnen ook nog niet omlaag gegaan. Enerzijds is dat wel jammer, want mezelf injecteren blijft toch vervelend (hoe doen die heroïne-verslaafden dat?!). Anderzijds begrijp ik het wel en vind ik het ook nog wel een prettig idee dat de medicijnen sneller in mijn bloedbaan terecht komen op deze manier. Verder gaf ze me nog allerlei tips, waarvan het grootste deel ik zelf ook al bedacht had: afspraken goed plannen (niet teveel op 1 dag/ weekend en rustmomenten inbouwen), gezond eten en sporten, maar ook mijn vakanties spreiden over het jaar. Die laatste had ik zelf nog niet bedacht, maar vind ik wel een goede tip en zal ik ook zeker gaan toepassen. Het eerste vakantiemoment van dit jaar is al snel: half maart een lang weekend naar een kasteel bij Brugge met mijn moeder, dat wordt veel lol en lachen!
Verder noemde ze nog twee andere gevolgen van de reuma: krachtverlies en conditieverlies. Dat vond ik wel verhelderend, want daar had ik nog niet echt bij stilgestaan. Maar het klopt wel: ik kan tegenwoordig nog geen pot jam open maken en tijdens het paardrijden merk ik bij een intensieve les dat mijn conditie inderdaad minder is. Dat laatste kan ik gelukkig trainen, dus ik ga nu vaker de fiets pakken ipv de auto en als het langer licht is, ga ik weer eens naar het zwembad voor Aquarobics. Ik vraag me alleen wel af in hoeverre ik dat ga volhouden in combinatie met de vermoeidheid, want dat is nog een bezette avond in de week. Ach, we zullen het wel zien en ik denk dat ik in het voorjaar en de zomer minder last zal hebben van de vermoeidheid. Die donkere en koude dagen lokken gewoon uit tot slapen.
De reumaconsulente was overigens nog wel verrast dat ik fulltime werk. Het verbaasde me een beetje, omdat ik zelf nog niet heb nagedacht om minder te gaan werken door mijn reuma. Bovendien heb ik het geld ook nodig om mijn grote hobby, mijn paard Jansen, te kunnen betalen en dat zou ik voor geen goud meer willen missen. Ik beleef daar zoveel plezier en ontspanning aan! Wel bevestigde ze nog dat het reizen erg vermoeiend is.
Ook al heb ik tijdens de afspraak weinig nieuwe dingen gehoord, het was wel prettig om dat wat ik zelf al uitgevogeld had, bevestigd te krijgen door een ervaren professional. Dan ben ik in elk geval op de goede weg!

Optimistisch en met een glimlach het nieuwe jaar van start

Het nieuwe jaar is alweer even bezig. Gelukkig nieuwjaar wensen is inmiddels niet meer op zijn plaats en zou zelfs ongeluk brengen ipv geluk. Goede voornemens zijn wellicht alweer gestrand. Maar toch gaat deze blog over mijn voornemen om het nieuwe jaar optimistisch en met een glimlach tegemoet te zien.
Bij mijn persoonlijke terugblik op het afgelopen jaar mag ik eigenlijk wel stellen dat het goed gaat. Het afgelopen jaar heb ik geen last gehad van nieuwe ontstekingen, slechts oude ontstekingen die de kop op staken, omdat ik zelf te enthousiast bezig was. Ik heb geen last van bijwerkingen van de medicijnen gehad. Wel ben ik een paar keer flink vermoeid geweest, maar dat werd veroorzaakt doordat ik te hard van stapel liep, omdat ik me daarvoor zo goed voelde.
Al met al is 2011 een prima jaar voor me geweest. Het heeft me ook geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren en rekening te houden met het feit dat ik chronisch ziek ben. Vandaar mijn voornemen om 2012 optimistisch en met een glimlach tegemoet te zien. Ja, ik ben chronisch ziek en ja ik moet daardoor rekening houden met mijn activiteiten, maar als ik dat doe, lacht het leven me wel tegemoet :-) !

Ik moet wel eerlijk bekennen dat de 2e week van januari het al iets meer moeite kostte om die glimlach op mijn gezicht te houden. Bijvoorbeeld tijdens het reizen van en naar mijn werk. De treinreizende mens is redelijk egoïstisch als het gaat om een zitplaats te willen bemachtigen in de trein. Het ouderwetse duw- en ellebogenwerk is volop aanwezig. Of een lekkage op zolder die vorig jaar gerepareerd was, maar terug is gekomen met die enorme regen en wind van de afgelopen weken.
Dat zijn dan van die baalmomenten waarop je geen glimlach op je gezicht kunt houden. Dat brengt me wel meteen tot de realiteit van alledag. Want ook in 2012 zal ik baalmomenten gaan kennen mbt mijn reuma. Mijn voornemen is om die baalmomenten te nemen zoals ze komen (pluk de dag) en optimistisch vooruit te blijven kijken.