En nee, niet naar het nieuwe jaar. Alhoewel, een beetje wel dan. Maar vooral aftellen naar het vertrek naar Cuba half januari!
En intussen duimen dat mijn knie zich goed houdt. Wat dat betreft heb ik wel een paar spannende weken achter de rug. Begin november kreeg ik weer pijn in mijn knie. Toevallig stond er voor half november een controle afspraak gepland bij de reumatoloog. De knie was ook wat dikker, maar de ontsteking was nog niet ernstig genoeg om er weer een injectie in te zetten. En gelukkig eigenlijk, want dat betekent dat ik het met extra ontstekingsremmers en wat meer rust toch tot een minimum weet te beperken. Voor de zekerheid zijn er wel foto's gemaakt van mijn knie, maar daar was niets bijzonders op te zien. En inmiddels gaat het weer beter en ben ik de extra ontstekingsremmers aan het afbouwen. Die weken drukten mij wel weer met de neus op de feiten, namelijk dat ik rekening moet blijven houden met mijn lijf. Voor meer dan 100% willen gaan tijdens sporten, voor meer dan 100% willen presteren op mijn werk, er altijd willen zijn voor al mijn vrienden: het kan en moet allemaal een tikkie minder. En ik weet het heel goed, maar het doen kost me nog steeds weleens moeite. En dan word ik afgestraft door mijn eigen lijf. Nu ik erop terug kijk is het wel een goed moment geweest, zodat ik de weken voor mijn vakantie even pas op de plaats kan maken. Het is tenslotte veel prettiger om ontspannen en zonder klachten weg te gaan. Overigens werd ik ook met de gevolgen van mijn reuma geconfronteerd bij het regelen van de inentingen voor Cuba. Inentingen zijn niet verplicht voor Cuba, maar worden wel aangeraden (Hepatitis en DTP). Met mijn verzwakte immuunsysteem door de medicatie vond ik het daarom prettig om wel inentingen te halen. Na overleg met mijn reumatoloog wist ik dat de inentingen geen invloed hebben op de medicatie. Wel kan het effect van de inentingen minder zijn door de medicatie. Maarja, dat is altijd nog beter dan geen inentingen, denk ik dan. Dus op naar de GGD. Aldaar wordt goed gevraagd naar mijn medicijngebruik en vervolgens overleg gevoerd met een collega over de inentingen. Ook de GGD is bekend met de mindere werking van de inentingen bij methotrexaat. Om die reden zou ik 6 weken na de inenting bloed moeten laten prikken om dat te controleren. Maar, dat halen we niet meer. Dus nu krijg ik een alternatieve vaccinatie die 4 weken werkt en moet ik vlak voor mijn vertrek nog een keer terug voor de prikken. Het gaat al met al niet vanzelf. En daarnaast heb ik nog een recept meegekregen voor antibiotica. Mocht ik last krijgen van diarree, dan moet ik antibiotica nemen in plaats van diarreeremmers die ik van plan was te kopen bij het Kruidvat. Pff, allemaal prima en ik doe keurig wat me gezegd wordt, maar dat zijn wel van die confronterende momenten met je chronisch ziek zijn. (om over de extra kosten nog maar te zwijgen. Over geld en verzekeringen zou ik een hele blog kunnen vullen...)
Desalniettemin heb ik natuurlijk ontzettend veel zin in mijn reis naar Cuba! Het is daar overdag ongeveer 30 graden en 's avonds ongeveer 23 graden. Heerlijk even die natte, koude en saaie januarimaand inruilen voor zon, warmte en mooie dingen zien en beleven :-) Zie:
Het Reumafonds heeft regelmatig goede acties om aandacht voor reuma te vragen. Zo was er vorige maand de Singelloop in Utrecht en deed het Reumafonds mee aan de actie voor Wereld Reumadag afgelopen maandag. En afgelopen week hebben ze via hun Facebook pagina mensen opgeroepen om een boekje open te doen over reuma. Dit leidt tot veel persoonlijke verhalen van mensen met reuma. Zelf doe ik dat al langere tijd in deze blog, maar ik wilde toch graag meedoen aan deze actie. Bijgaand de link naar mijn verhaal, waarvoor ik uiteraard geput heb uit mijn eerdere blogs.
Aanstaande maandag is het Wereld Reumadag. Dan wordt er over de hele wereld stil gestaan bij reuma. Een belangrijke dag dus voor alle reuma patiënten, omdat - ik heb het al eerder genoemd in mijn blog - voor reuma nog steeds geen geneesmiddel bestaat. Reumapatiënten hebben een chronische ziekte en kampen iedere dag in meer of mindere mate met de beperkingen daarvan. Laatst kwam ik een tot de verbeelding sprekend plaatje tegen op internet. Eentje in het kader van 'Bullshit Bingo' (voor wie het niet kent, google daar maar op en neem vervolgens een printje mee naar een vergadering):
Gelukkig heb ik hele fijne vrienden en familie en kan ik van hen geen hokje wegstrepen. Maar ik kan me goed voorstellen dat er mensen zijn die wel een aantal hokjes kunnen wegstrepen van deze Bingo-kaart. Voor hen is er de Wereld Reumadag, om bewustzijn te creëren bij iedereen over de gevolgen van reuma voor je leven. Steun jij ons, upload dan je High Five op http://worldarthritisday.org/our-campaign. Ik doe zelf ook mee!
Overigens vind ik de timing van de Wereld Reumadag heel goed gekozen. We zitten alweer in de herfst, de periode dat het voor reumapatiënten weer zwaarder wordt met het koude en vochtige weer. In mijn vorige blog schreef ik al dat ik last heb van de seizoenswisseling. Gelukkig hebben we mooie zonnige dagen gehad en gaat het inmiddels weer beter. Maar ik weet ook dat er nog moeilijke dagen gaan komen. Daarom:
De zomer is voorbij. De nachten worden langer, paddenstoelen schieten uit de grond, het is fris en vochtig buiten, kortom het wordt herfst. En ik heb er last van. Ik ben sneller vermoeid en stijf. Met name mijn rug zit vast en dat belemmert me op meerdere vlakken. Is het gevoel van 'feeling good, feeling great' uit mijn vorige blog dan al verdwenen? Nee dat denk ik niet. Natuurlijk vind ik het niet leuk dat mijn rug pijn doet als ik gewoon op de bank zit, dat ik minder vaak leuke afspraken kan plannen omdat ik moe ben en dat ik me met paardrijden soms net een beginner voel. Maar ik ben ervan overtuigd dat het een herfstdipje is en dat ik daar weer uitkom. De oplossing daarvoor heb ik nog niet voorhanden, maar ik merk wel dat ik mentaal gezien beter in mijn vel zit. Op de een of andere manier is er meer rust in mijn hoofd, waardoor het makkelijker is om aan mijn dip toe te geven. Mogelijk draagt de alternatieve therapie die ik bijna afgerond heb daaraan bij. De pijn in mijn rug is wel nieuw. Ik heb altijd wel last van spanning in mijn rug, maar geen pijn. Opvallend is ook dat het alleen aan de rechterkant van mijn rug zit, net als alle ontstekingen ook altijd aan de rechterkant van mijn lichaam zijn. Het kost me nu aanzienlijk meer moeite om de stijfheid en spanning los te laten. En dat weet ik, omdat Pardoes me dat heel duidelijk vertelt. En dat is niet alleen confronterend, maar ook frustrerend. En zo zit ik in een vicieuze cirkel. Maar hoe kom ik daar uit? Ontspanningsoefeningen? Aangepaste bureaustoel op mijn werk aanvragen? Pijnstillers slikken? Dat zal allemaal wel kunnen helpen, maar laatst sloeg iemand de spijker zijn kop. Diegene zei tegen me dat ik niet zulke hoge eisen aan mezelf moet stellen... Ik ben een perfectionist en wil alles goed doen waarbij ik de lat voor mezelf hoog leg. En dat zou heel goed voor de spanning in mijn rug kunnen zorgen, wat nu even versterkt wordt door de seizoenswisseling. De eerste stap om uit die vicieuze cirkel te komen begint met het besef en dat is er nu. Maar nu volgt het moeilijkste gedeelte, namelijk het loslaten van mijn eigen hoge eisen. Het zal tijd kosten en of ik het helemaal los kan laten betwijfel ik, want het is ook wie ik ben, maar ik moet er iets mee doen, want het belemmert me nu.
Op zondag 27 september vindt in Utrecht de jaarlijkse singelloop plaats. Een deel van het inschrijfgeld gaat naar het Reumafonds en als deelnemer kun je je laten sponsoren. Dit is natuurlijk een reden dat ik erover schrijf in mijn blog, maar het is in meerdere opzichten een bijzondere loop en verdient daarom ook mijn aandacht als inwoner van de prachtige stad Utrecht :-)
Het is de oudste stratenloop van Nederland met een start in het monumentale Wilheminapark en finish op de statige Maliebaan. De route voert door de historische binnenstad van Utrecht wat het een unieke ervaring maakt. Een ander leuk weetje is dat deze loop het snelste 10 km parcours ter wereld heeft (26.44 min.). Maar je kunt ook andere afstanden lopen: 5 km, 2 km Jeugdloop en 1 km Kidsloop. Kijk voor meer info op www.singellooptegenreuma.nl
Zelf loop ik niet mee, dat is niet aan mij besteed, maar ik ben wel bereid om je te sponsoren! Geld voor het Reumafonds is erg belangrijk, aangezien zij onderzoek naar reuma subsidiëren. En dit is van belang, omdat er nog steeds geen geneesmiddel is tegen reuma en subsidies vanuit overheidsinstellingen zijn verminderd door bezuinigingen. Reuma is een grillige ziekte. In mijn laatste blog schreef ik dat het met mij de laatste tijd erg goed gaat en dat ik daar erg van geniet. Maar het kan zomaar omslaan. Daarom steun ik het Reumafonds als vaste donateur, maar ondersteun ik ook zeker acties zoals de singelloop! Dus, schrijf je in voor de singelloop of sponsor een loper en help zo mee aan belangrijk onderzoek naar reuma!
De laatste tijd gaat het erg goed met me. Ik voel me fit en zit letterlijk en figuurlijk goed in mijn vel. In mijn vorige blog schreef ik nog dat het herstel van mijn knie niet soepel ging. Gelukkig is deze weer helemaal hersteld en kan ik weer alles doen. Daarnaast heb ik na mijn vorige blog een goede tip gekregen voor een alternatieve behandeling. Deze volg ik nu enkele weken en ik denk dat dit werkt. Dat blijft altijd lastig te bepalen bij alternatieve behandelingen, maar ik merk verbetering in mijn lijf. Het lijkt sterker. Het is ook sterker! Door de fitnessmethode die ik doe (fit20, daar schreef ik ook al over in mijn vorige blog) zijn mijn spieren aanmerkelijk sterker geworden. Eén van de slogans die ze bij fit20 gebruiken is dat je meer lichaamsvertrouwen krijgt. Ik kan dat volledig beamen. Ik ben me bewuster van wat mijn lichaam kan en ik zie en voel dat ik sterkere spieren heb. Tijdens mijn laatste controle bij de reumaconsulente begin augustus heb ik verteld dat ik deze fitnessmethode doe en dat ik er erg enthousiast over ben. Ze noteerde het meteen om ook aan andere reumapatiënten aan te raden. Maar het is niet alleen aan te raden voor reumapatiënten, het is voor iedereen geschikt! Tot zover het promo-praatje :-) Ik geniet erg van mijn leven nu. Het feit dat ik alles kan doen zonder pijn en zonder direct vermoeid te raken is heel prettig. Ik denk er weleens over na wat de oorzaak is van deze verbetering. Het kan de alternatieve behandeling zijn. Tijdens die behandeling wordt iedere keer een groep voedingsstoffen aangepakt. De therapeute controleert middels accupressuur of mijn lichaam deze goed kan verdragen. Wanneer dit niet het geval is, behandelt ze deze en daarna mag ik 24 uur niet in de buurt van die groep voedingsstoffen komen en niet nuttigen. Dit is nog best pittig, ook al is het maar 1 dag. Daarna zou de behandeling geslaagd moeten zijn en kan ik zonder problemen die voedingsstoffen weer nemen. Als ik het zo opschrijf, besef ik dat het nogal wazig klinkt. En toch geloof ik er wel in. Ik denk dat het effect van voedingsstoffen op je gestel veel groter is dan men denkt. In deze behandeling wordt dit aangepakt middels een holistische benadering en dat spreekt me aan. Nog een paar behandelingen te gaan en dan ben ik klaar. De therapeute heeft aangegeven dat ik na een half jaar een goed effect zou moeten merken. Dat is in de winterperiode, voor mij het zwaarste seizoen, dus ik ben erg benieuwd! Ik heb niet de illusie dat ik hiermee de reuma uit mijn lijf krijg, maar dat is ook niet het doel. Als mijn lichaam de voedingsstoffen beter kan verwerken, maakt dat mijn lichaam sterker. Ik hoop dat het daardoor de reuma beter aan kan. Bij reuma is je immuunsysteem van slag en valt het je eigen lichaam aan. Wanneer mijn immuunsysteem minder hard hoeft te werken om slechte voedingsstoffen te verwerken, raakt het hopelijk minder snel van slag en valt het minder vaak mijn eigen lichaam aan. Voor wie geïnteresseerd is in deze behandeling, google maar eens op 'NAET'. Een andere oorzaak kan ook zijn dat ik al weer enige tijd erg happy ben met mijn huisje, mijn vrienden, een toppaard dat ik mag rijden en alle leuke dingen die ik doe, kortom met mijn leven! En dat heeft ongetwijfeld een effect op mijn gezondheid, waardoor ik me nog beter voel en dan is de cirkel weer rond :-) Zo komt alles samen en voer ik mijn eigen holistische benadering uit.
Het is nu ruim 2 maanden geleden dat ik de injectie in mijn knie heb gehad. Aanvankelijk duurde het even voordat ik echt het idee had dat het werkte. 2 weken na de injectie heb ik een telefonisch consult gehad met de reumatoloog en toen vond ik mijn knie nog dik en had ik niet het gevoel dat ik alles weer kon doen. We hadden besloten het nog even aan te kijken, aangezien de injectie nog steeds effect kon hebben en daarnaast zou ik doorgaan met 2x per dag extra ontstekingsremmers te slikken. Uiteindelijk had ik eind maart/ begin april het gevoel dat ik mijn knie weer volledig kon belasten. Maar, aquarobics zit er niet meer in. Ik heb het geprobeerd, maar de verschillende spring- en kickoefeningen waren wel te belastend. Paardrijden gaat gelukkig wel! In de tussentijd had ik iets nieuws ontdekt om te doen aanvullend naast het paardrijden: Fit20. In 20 minuten train je eenmaal per week met een personal trainer op verschillende fitnessapparaten je spieren. Klinkt ideaal toch?! En het werkt! Ik doe het nu een paar weken en mijn spieren worden merkbaar sterker. Omdat je de oefeningen op een laag tempo uitvoert, belast je je gewrichten niet, dus dat is voor reumapatiënten ook heel prettig. Zie ook: www.fit20.nl Dus dat doe ik nu eenmaal per week en ik rijd weer 3 keer per week paard op Pardoes, een heel leuk en werkwillig paard waar ik een hele leuk klik mee heb! :-) Klinkt allemaal erg goed en toch werkt die knie niet volledig mee. Na mijn weekend Valencia half april speelt ie af en toe op. Waarschijnlijk heb ik 'm door het vele lopen in de stad toch teveel belast. Ik had de extra onstekingsremmers voor Valencia afgebouwd naar 1x per dag, maar in Valencia ben ik weer naar 2x per dag gegaan en dat doe ik nog steeds en leek effect te hebben. Afgelopen vrijdag 1 mei had ik weer een controle afspraak bij de reumatoloog en ik vertelde haar dit verhaal. Ook heeft ze nog aan mijn knie gevoeld en deze is toch nog dikker dan mijn andere knie. Dat idee had ik zelf ook al, maar het is geen vocht. Het weefsel lijkt dikker. We gaan dus door op de huidige voet en als ik weer het gevoel krijg dat het beter gaat, kan ik de extra ontstekingsremmers weer afbouwen. Maar wanneer gaat het dan beter? En wat kan ik wel en niet doen? Dat blijft lastig inschatten, met name met het laatste heb ik veel moeite. Zo was het afgelopen zaterdag mooi weer en bedacht ik dat ik wel met de fiets naar stal kon gaan. Dus ik heb 20 minuten gefietst, een uur paardgereden en weer 20 minuten naar huis gefietst. Dat is teveel :-( Mijn knie speelt weer op; hij doet pijn en is 's ochtends stijf en dik. Dus nu ben ik ook weer aan het koelen. En op die momenten word ik weer een beetje moedeloos en verdrietig dat ik niet kan doen wat ik wil doen. Ik denk dat ik weer een zoektocht ga doen in het alternatieve circuit als aanvulling. Iemand nog tips? Ik zal jullie op de hoogte houden van de resultaten van mijn zoektocht!
De ontsteking in mijn knie was toch hardnekkiger dan ik gehoopt had. Zoals ik in mijn vorige blog schreef, was ik weer bezig met 2 extra ontstekingsremmers per dag, wat de ontsteking zou moeten doen verminderen en uiteindelijk doen verdwijnen. Ik had goede en slechte dagen, maar vorige week bestond voornamelijk uit slechte dagen: 's ochtends niet op mijn rechterbeen kunnen staan, omdat ik het gevoel door die knie heen te zakken, niet zonder pijn de trap af kunnen lopen (en voor wie mijn huis kent, die trap is nogal steil), 's nachts slecht slapen vanwege de pijn. Dit kon zo niet langer, dus ik heb de reuma-poli gebeld en mijn reumatoloog gesproken. Zij kwam meteen met een voorstel waar ik al op hoopte: een injectie in mijn knie. Hopen is in dit geval een paradoxale omschrijving, omdat zo'n injectie pijn doet en daar zit je niet op te wachten. Maar het gaat om het resultaat dat je met zo'n lokale behandeling hoopt te bereiken, namelijk het verdwijnen van de ontsteking. Dus we hebben direct een afspraak gemaakt, mijn reumatoloog was zo soepel dat zij mij tussendoor op haar spreekuur wilde inplannen, heel fijn! Ik heb gelijk hulptroepen ingeschakeld, want zelf terug naar huis rijden zou er niet in zitten. Sterker nog, ik liep met krukken in de hand het ziekenhuis in en ik liep op krukken het ziekenhuis uit, bijna omgekeerde wereld. En ook al ben ik al lang en breed volwassen, de eerste persoon aan wie je aan denkt om je bij te staan met zoiets, is je moeder. Zij moest een leuk uitje met haar zussen ervoor afzeggen en is met mij meegegaan, heel erg lief! En het gaf haar ook gelijk de gelegenheid om haar vragen te stellen aan mijn reumatoloog, wat voor een moeder ook belangrijk is :-) En mijn eigen prangende vraag waar ik de afgelopen weken mee rondliep heb ik ook kunnen stellen. Want hoe kom ik opeens aan een ontsteking in mijn knie terwijl het kenmerk van artritis psoriatica is dat de ontstekingen in kleine gewrichten zoals in tenen en vingers ontstaan, heb ik dan wel echt artritis psoriatica? Aan het begin van mijn ziekte leek alles op artritis psoriatica, vanwege de worstentenen en -vinger die ik had. In de loop van de tijd is dit beeld veranderd en heb ik ook symptomen van andere vormen van reuma. Dit noemen ze dan 'ongedifferentieerde spondylartropathie', hieronder valt ook artritis psoriatica, maar bijvoorbeeld ook de ziekte van Bechterew. Als ik het dan naar mijn eigen vakjargon zou willen vertalen heb ik reuma NAO (niet anderszins omschreven, een term die in de psychologie wordt gebruikt als vergaarbak voor mensen die symptomen hebben die doen denken aan een bepaalde stoornis). Tja, heb ik weer. Maar het geeft me hoe dan ook wel meer duidelijkheid en gelukkig heb ik nog een milde vorm, want als je hoort en leest welke klachten je nog meer zou kunnen krijgen, dan knijp ik in mijn handen. Dus hoe erg is het dan dat ik dit weekend even niks kan en met mijn been omhoog op de bank zit. Gisterenmiddag is de injectie geplaatst en het viel me mee. Ik had gedacht dat het meer pijn zou nav mijn ervaringen met injecties in mijn tenen en vinger. Dat is dan een voordeel van een groter gewricht, er zijn meer weke delen en de naald hoeft niet in het gewricht, maar alleen door het gewrichtskapsel (dat doet overigens wel pijn). Lastig is wel dat ik nu meer beperkt ben in bewegen. Ik loop met krukken door het huis, want de eerst 2 à 3 dagen mag ik de knie niet teveel belasten, om de ontstekingsremmer goed zijn werk te laten doen. En dan is het ineens wel vervelend dat ik geen wc beneden heb! Nouja, mijn arm- en borstspieren train ik nu wel goed :-) Ik heb goede hoop dat de injectie gaat werken en dan hoop ik over een week weer helemaal mobiel te zijn en het sporten weer voorzichtig aan op te pakken.
Is het vals alarm of moet ik toch een knieval maken voor de reuma, letterlijk en figuurlijk? Half januari kreeg ik opeens last van mijn knie. In eerste instantie voelde het alleen vervelend aan. Alsof je knie moet knakken maar dat lukt niet. Ik sloeg er verder geen acht op en dacht dat het wel weer over zou gaan. De kerstvakantie was voorbij dus ik begon weer enthousiast met sporten. Nu Jansen overleden is en ik niet meer 4 à 5 keer in de week paardrijd, ben ik begonnen met aquarobics. Ik vind het heerlijk om te doen; alle spiergroepen worden getraind en ik werk aan mijn conditie. Helaas ging dit al snel mis. Nadat ik op een woensdagochtend in het zwembad was geweest, heb ik de rest van de dag met pijn in mijn knie op de bank gezeten. Balen, maar toen geloofde ik nog niet dat de reuma terug zou zijn. De kans was namelijk ook best groot dat ik iets verdraaid had tijdens de aquarobics. Toch werd mijn knie dik en ik kon 's nachts niet slapen van de pijn. En ik weet uit ervaring dat dit geen goed teken is. Er stond al een controle-afspraak gepland in het ziekenhuis, maar ik heb toch de Helplijn van de Reuma-poli gebeld. Ik kreeg het advies om extra ontstekingsremmers te slikken en mijn knie niet te overbelasten maar wel te blijven bewegen. Even geen aquarobics dus. Gelukkig had ik met fietsen en lopen weinig last en ik was allang blij dat ik me nog wel normaal kon voortbewegen. Na een week merkte ik verbetering en vond ik dat ik al kon afbouwen met de ontstekingsremmers. Bovendien wilde ik nog steeds niet geloven dat de reuma terug zou zijn, maar dat ik gewoon te enthousiast was geweest tijdens de aquarobics. Ik ben namelijk niet iemand die op halve kracht aan zo'n les meedoet :-) Tijdens de controle-afspraak in het ziekenhuis kreeg ik op mijn kop van de reumaconsulente dat ik zo snel was afgebouwd met de ontstekingsremmers. Dat had ze niet hoeven doen, want mijn lichaam had me al terug gefloten. De pijn in mijn knie kwam terug en ook werd mijn knie weer dik. Ik slik nu dus weer braaf twee keer per dag extra onstekingsremmers en doe het rustig aan. Dat laatste kost me veel moeite. Ik baal er enorm van en vind het vervelend dat ik niet kan sporten, juist omdat dit voor de rest van mijn lijf zo goed is. Overigens rijd ik wel één keer per week paard en dit gaat goed. Sowieso is dat altijd mijn moment geweest om de pijn te vergeten. Als ik bij de paarden ben, vloeit dat als het ware uit mijn lijf. Waar ik ook moeite mee heb, is dat ik nog weinig verbetering merk: ik heb goede en slechte dagen. Op goede dagen heb ik weinig pijn en kan ik redelijk veel doen. Kort geleden had ik een hele slechte dag, mijn rechterknie gloeide enorm en er was een vlammende pijn. Ik merk dat ik moeilijk vind te accepteren dat ik weer een ontsteking heb en dan ook nog in een redelijk groot gewricht als mijn knie, dat beperkt me meer dan een ontsteking in mijn vinger of teen. 2015 zou mijn jaar worden en van dat plan wijk ik zeker niet af. Maar toch, als je bedenkt dat 2014 absoluut niet mijn jaar was, is het bijzonder dat ik toen helemaal geen last had van de reuma. Alsof mijn lichaam een pas op de plaats maakte, omdat ik genoeg andere dingen aan mijn hoofd had. Dit jaar moet mentaal een rustiger en stabieler jaar worden en het lijkt haast alsof mijn lichaam denkt dat er weer ruimte is om lastig te gaan doen. De reuma laat me echter niet van mijn plan weerhouden, ik maak geen knieval.
