Ik krijg altijd veel vragen of ik me zomers beter voel met mijn reuma dan in de winter. Er heerst een beeld dat reumapatiënten het in de winter met de kou het zwaarder hebben. Maar ik moet zeggen dat ik het vorige week met die warme dagen en klamme nachten ook zwaar heb gehad. Door die warmte zet ik op (dat is voor meer mensen misschien herkenbaar), met als gevolg dat gewrichten met oude ontstekingen (mijn rechterwijsvinger en -knie) stijf en gevoelig worden. En die klamme nachten waren het ergst. Niemand slaapt dan natuurlijk goed, ik kreeg daarbij last van een stijve en pijnlijke rug. Op zondagochtend werd ik om 5 uur wakker van de pijn en ik wist niet meer hoe ik moest liggen. Het enige dat helpt is in beweging komen. Maarja, het was 5 uur in de ochtend, op zondag... Ik ben er toch maar uit gegaan, want liggen ging niet meer. Even een rondje door het huis gelopen, her en der wat ramen tegen elkaar open gezet om wat frisse ochtendlucht binnen te laten. Vervolgens toch maar weer in bed gaan liggen, want tja, wat moet je doen zo vroeg op de zondagochtend? Bovendien voelde ik me nog totaal niet uitgerust. Het heeft me de rest van de ochtend gekost om op gang te komen en ik was bijna in staat om mijn uitje in de middag af te zeggen. Maar ik ben wel gegaan, wetende dat dit uitje me ook energie op zou leveren. En ik ben blij toe!
Omdat ik dit niet eerder zo heftig had meegemaakt, heb ik in de besloten Facebook-groep van het Reumafonds de vraag gesteld wie dit nog meer zo ervaart. Wat een reacties! Ontroerend om te lezen. Tegelijkertijd vind ik het heel vervelend voor al die andere patiënten, omdat ik precies weet wat ze voelen. Anderzijds is het wel heel prettig om te weten dat je niet de enige bent.
Dit gevoel had ik enkele dagen daarvoor, op de meest tropische dag van die week notabene, al ervaren tijdens een patiëntenbijeenkomst van het Reumafonds. Wederom ontroerend om ieders verhaal en ervaringen te horen en tegelijkertijd zo fijn om te merken dat je niet de enige bent. We hebben daar ook gesproken over de onzichtbaarheid van de ziekte. Niemand ziet tegenwoordig dat je reuma hebt en chronisch ziek bent. Dat is natuurlijk te danken aan de medicatie, die nu veel beter symptomen onderdrukt dan enkele jaren geleden. Maar dat maakt het wel onzichtbaar en onherkenbaar, met als gevolg dat je als reumapatiënt vaak moet uitleggen wat de ziekte voor jou betekent. Ik doe dit al met mijn blog voor voornamelijk familie en vrienden. Maar ik wil meer mensen gaan bereiken. Mijn missie is om meer erkenning voor reuma te creëren in Nederland. Ik denk dat dit alle patiënten ten goede komt, maar mogelijk ook de artsen en onderzoekers. Jullie hulp heb ik daarbij nodig! Je kunt beginnen door mijn Facebook-pagina te liken (als je dat nog niet gedaan hebt): Carpe diem met reuma (aan de lay-out wordt nog gewerkt!). En je kunt mijn blogs delen op je eigen Facebook-pagina als je dat wilt, of doorsturen naar andere geïnteresseerden. Wat je maar kunt bedenken om aandacht te vragen voor mijn missie!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten